giovedì 30 gennaio 2014

Perchè l'impianto cocleare è una cosa buona! IL SUO CARAMELL IC

Chiedetelo a lei, neanche sei anni!

Gaia com'è la tua "farfallina cucciola"?

La rappresenta, giocando per un concorso sul forum di facebook "Affrontiamo la sordità insieme" cosi:


nello stesso piatto delle caramelle.. Un caramellIC! Perché per lei è quella "cosa buona" che la fa sentire!

Un pezzo di torrone, una caramella banana, una girella di liquirizia e un confetto di zucchero! Ed eccolo qui il CARAMELL IC di Gaia!
Perché dopo una giornata triste: in cui chiedi assistenza e ti rispondono NO! c'è lei, ci sono loro c'è casa! Perché si impara giocando quanto sia una "cosa buona" poter imparare a sentire!


sabato 25 gennaio 2014

IMPIANTO COCLEARE E PROTEZIONI PER LO SPORT

Ci penso, Gaia gioca, corre, salta felice, gioca a palla..con il suo ic.

Evitare/ridurre i traumi alla testa, che possano danneggiare l'ic.

Cosa propone la rete


Fascia protettiva per la testa Storelli ExoShield HeadGuard
Se fino ad oggi avete pensato che la protezione della testa nel calcio, o in qualsiasi altro sport di movimento e contatto, fosse riservata solo ad ingombranti caschetti, ora è arrivato il momento di rivedere completamente questa opinione. Se l'ha fatto Wayne Rooney, stella di livello mondiale, potete farlo anche voi. euro 51,00 su http://www.portierecalcio.it/exoshield-headguard.html/


Decathlon propone il caschetto Casco rugby 500, ideato per la protezione del giocatore. Segue perfettamente la forma della testa.Utilizzato da Jonathan Wisniewski, giocatore internazionale. Euro 20,45. Gaia utlizza misura S solo per il gioco con la palla. La xs sembra adatta a bimbi tra 2-3 anni. Dalla M in poi taglie adulti. http://www.decathlon.it/casco-rugby-500-id_8139937.html#avantages

Su un forum americano ho trovato indicazioni di queste bellissime fasce: per calcio, rugby ecc 








E se vogliamo correre?


MedEl propone questa fascia sport ideale per processore classico, Rondò e bridge. MedEl Italia è disponibile alla vendita anche ai possessori di altre marche ed è molto positivo. Non conosco il costo.

Per i bambini



http://hearinghenry.com/ propone questa fascia elastica per capelli in cotone con 15% elastan, modificata come nella foto per alloggiare il processore. Il costo comprese dogana e spedizione è intorno alle 26 euro. Modifiche simili e personalizzate però una sarta di fiducia potrebbe eseguirle a costi molto più contenuti per l'Italia.


La fascia di Gaia, con istruzioni su come farsela realizzare spendendo pochissimo (cliccami)




E per correre.. Il trucco del berretto con visiera... Bellissimo video a portata di tutti, eccezionale per gli uomini




Un'altra valida soluzione antisudore, polvere e sabbia è:


EAR GEAR in vendita in America http://www.gearforears.com/products a partire dai 25 dollari. In Italia solo per IC è in vendita da Tecsan srl Padova (ordini solo telefonici), che la propone come protezione per IC di cui fornisce l'assistenza, ma come è evidente nel sito americano l'ear gear è standard per tutti i tipi di impianto.


Caschi mountain bike ed adeguamenti su http://www.met-helmets.com/


Ma la cosa fondamentale è sempre preservare l'IC da umidità e sudore, d'estate ed anche d'inverno considerando anche la condensa che può crearsi all'interno dei circuiti per i passaggi da ambienti chiusi e riscaldati ad ambienti freddi.

E l'acqua? C'è tanto da dire, in un prossimo post.

Tante soluzioni acqua qui

Fasce per sostenere l'impianto prezzi al produttore

Non intendendo fare nessuna pubblicità, ma condividendo ricerche.










domenica 19 gennaio 2014

Lettera ai bambini - Gianni Rodari - LET US SPEAK, LET THEM SPEAK


 
 
È difficile fare
le cose difficili:
parlare al sordo
mostrare la rosa al cieco.
Bambini, imparate
a fare le cose difficili:
dare la mano al cieco,
cantare per il sordo,
liberare gli schiavi
che si credono liberi.
 
 
a cantare per il sordo...
 
LET US SPEAK, LET THEM SPEAK

sabato 18 gennaio 2014

Con ausilii, senza ausilii, e i sei suoni di ling

Speech banana chart: grafico di cosa sentiamo a quali frequenze:
Gaia a sinistra è lo 0, il nulla, a destra è ora tra gli 80 ed 85 db, fuori dalle frequenze parlate, con protesi ha un recupero discreto, ma perde in discriminazione: sente ma non distingue..

A nove giorni dall'impianto ha risposto ai sei suoni di ling, suoni che rappresentano ogni gamma di frequenza parlata:
ahhh uuu iii shhh sss mmm
Il gioco è un memory sonoro: si ritagliano le figurine, il bimbo le ha in mano, l'adulto, alle sue spalle con voce normale riproduce il suono.. Il bambino lo riconosce e mette la figurina giusta sulla tavola.
Li abbiamo tutti..continuo a dire che è un miracolo!!!!

venerdì 17 gennaio 2014

Ho la diagnosi: MIO FIGLIO E' SORDO, cosa faccio?

Io me lo sono domandato.
Giugno 2012, un pezzo di carta in mano e le lacrime trattenute, finchè lei sul sedile di dietro non si addormenta. Che faccio? Come lo dico? Che ne sarà di lei? Di noi? Del suo futuro? Degli studi?
In ospedale: l'audiometrico comportamentale infantile, l'audiometrista ti manda dall'audiologo con un foglio di cui non capisci il significato, chiedi tutto bene? Ti rispondono: oh si, le parla il medico.
Il medico: facciamo un ABR, esame che stabilisce una soglia poi..ritorni in quella stanza, il medico prova a parlare con tuo figlio, sorride e parla a voce molto alta..
Ti guarda e dice: è sorda, serve una protesi acustica. Ok, è quella degli anziani domandi? Nel 2012 è inoperabile? Ci sono delle medicine? Oggi non risponderò a questo.
Ma in pratica cosa mi serve?
  1. l'ospedale deve rilasciare esenzione per patologia 051. Va presentata alla propria asl di residenza e al pediatra. Concede la partecipazione statale per acquisto di protesi acustiche, e l'esenzione dal ticket per tutti i controlli relativi alla sordità. Non prevede una soglia per i minori
  2. Nel referto è bene che l'ospedale indichi la necessità e la frequenza della riabilitazione logopedica del linguaggio
  3. La prescrizione per le protesi acustiche che ne indichi il tipo (tipo 1 o tipo 2) con codice del nomenclatore nazionale ed eventuali indicazioni per l'audioprotesista (che è un operatore sanitario). Eventuale riferimento di qualche centro acustico che ha avuto a che fare con protesizzazione infantile, chiedendo di indicarne possibilmente più di uno per dare possibilità al genitore di scegliere e valutare la persona che meglio si rapporta con il proprio figlio e con mamma e papà. La mamma ed il papà sono la prima codifica delle variazioni di un bambino. L'audioprotesista deve saper ascoltare per esempio il: ha il volume della tv altissimo, ha fastidio se parla la sorellina, si estranea (forse non discrimina?), per cui scegliete con calma e cura la persona dal punto di vita umano e il professionista con cui dovrete rapportarvi, considerando il diritto all'errore ma anche l'umiltà, la volontà di ascoltare e creare un solido team di alleanza terapeutica, con scuole, logopedia, neuropsichiatria e percorso ospedaliero. 
  4. Un porta listini, con almeno 20 fogli, tutto fotocopiato e magari archiviato nel pc tramite scansione pdf.
  5. Un porta biglietti da visita, o un quaderno su cui spillare i vari biglietti da visita, con spazio per le proprie annotazioni personali
Il pediatra quindi deve:
  1. Avviare la pratica per la SORDITA' CIVILE  qualora la media della soglia tra le frequenze 500 - 1000 - 2000 sia pari o superiore ai 60 db. (a+b+c)/3. http://www.handylex.org/stato/l260570.shtml
  2. Avviare la pratica per la legge 104, riconoscimento dell'handicap http://www.handylex.org/stato/l050292.shtml
  3. Avviare la pratica per assistenza neuropsichiatrica e logopedica prevista dalla propria provincia di residenza
Il servizio di neuropsichiatria, vi convoca e deve fornire:
  1. Perizia neuropsichiatrica  che valuti comprensione e produzione verbale, QI globale, necessità di un intervento riabilitativo continuato per l'apprendimento del linguaggio e specificare che l'apprendimento del linguaggio avviene tramite protesi acustica e riabilitazione logopedica.
  2. Che il bambino necessita della continua assistenza familiare in quanto la sua minorazione "ha ridotto l'autonomia personale, correlata all'età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione". (vi serve per avere la 104 con connotazione di gravità). Per i diritti leggete handylex
TUTTO QUESTO VA PORTATO IN COMMISSIONE, INSIEME ALLA STAMPA DEI RIFERIMENTI NORMATIVI.
La pratica va portata al patronato. Consiglio Anmic. Si attende fiduciosi la chiamata dall'INPS.

lunedì 13 gennaio 2014

Come bloccare un impianto o un BTE tipo Naida

E' una avventura in tutto e per tutto comprese forma e dimensioni.

Allora come si ferma un IC?

Vediamo cosa ci propone la rete, chi li vende e i costi orientativi.

Per la ricerca ho utilizzato: huchy, phonafix, mic lock; vediamo come sono fatti:


Proposto da diverse marche, in Italia lo vendono Cochlear e Tecsan srl al prezzo orientativo di 15 euro, interessante per i ricambi ed accessori di tutte e 4 le marche è cishop.net (Belgio). Gaia sta utilizzando questo.


Interessante per i costi è l'hucky della MedEl in vendita a euro 2,20 + iva(configurazione bambini) da MedEl e su Cishop.net in morbido silicone. In  Italia è in vendita un kit completo su poweraid ma in versione lattice anallergico, con giunti e tubicino in lattice per estensione, a circa 15 euro la coppia.  Anche AB e Cochlear lo hanno in vendita a prezzi lievemente superiori


Mic lock cochlear per un particolare modello




Da Phonak e rivenditori intorno ai 30 euro, ma sono identici agli hucky in vendita su  poweraid

Sempre Phonak propone biadesivo pretagliato e sagomato in vendita presso i rivenditori, (indicativo 18 euro) e Connevans Deaf Equipment (per grandi acquisti)

Biadesivo per parrucche, anallergico, in vendita su connevans, acquistato ma non ancora provato

Soluzione di Phonak per i Bimodali, doppio ic, o pa bilaterale, presso rivenditori phonak, costo abbordabilisimo (orientativi 5 euro)



www.hearinghenry.com al "modico" costo di 26 euro inclusa spedizione. Provare ad acquistare una fascia e farla modificare dalla propria sarta di fiducia secondo le dimensioni della testa del bimbo e le proprie necessita potrebbe essere una gran buona soluzione. Fascia adatta pe r gioco sfrenato e sport.




La nostra versione e come realizzarla a bassissimo costo (cliccami)




Ear Gear, proteggono dalla polvere, dalla sabbia e dal sudore, e grazie alla clip possono essere ancorati ai vestiti. http://www.gearforears.com/ L'unico rivenditore italiano è la Tecsan per il momento.. 


In rete ho poi trovato questa soluzione, creata con un elastico tubolare, ma a mia figlia non la proporrei volentieri



E le chiocciole dal proprio Ap di fiducia

Leggi anche (cliccami)

Fasce prezzi al produttore

e leggi (cliccami)  soluzioni mare/piscina

Chi ha altre soluzioni? Magari a costi più contenuti?

I prezzi e i nomi dei rivenditori li ho reperiti in rete, non intendendo fare alcuna pubblicità a nessuno, ma al fine condividere buone soluzioni.








domenica 12 gennaio 2014

Intervento e attivazione

6 dicembre 2013
 
Ciao a tutti, da ieri Gaia è bionica. Ringrazio la sensibilità e professionalità del Dott. Maurizio Negri dell Ospedale Ramazzini di Carpi, centro audiologico di terzo livello, l' assistenza cortese, sensibile e soprattutto a misura di bambino del reparto di pediatria, ricco di colori, di personale sorridente e disponibile e soprattutto ringrazio l' aiuto e l' accompagnamento fraterno di Domenico Pinto e sua moglie Carmela che sono stati sempre presenti dalla prima visita, alle 3.5 ore di attesa davanti a quella porta chiusa che non si apriva mai..e quei minuti che sembravano fermi..sospesi.. Ringrazio chi ieri sera è passato a far...e una carezza a Gaia e a portare un pensiero, ringrazio tutti coloro che ci hanno scritto, telefonato, che hanno pregato e che ci hanno pensato. Gaia sta bene, non è gonfia, non ha punti e da ieri sera gioca serena come lo è sempre stata, consapevole di aver messo "la farfallina all orecchio rotto". Ringrazio il dottor Guida per un numero initerminabile di ore di consulenza, ma anche tutti gli interlocutori delle case costruttrici e dei centri impianti che si sono interfacciati con noi. Il caso di Gaia aveva anche altri tipi di complicanze per un lieve difetto di coagulazione e sensibilità agli adrenalinici usati per anestesia e non solo perché essendo un caso limite "border line" per recupero protesico, è stata una decisione sofferta fino all ultimo secondo. Ringrazio tutte le persone che hanno capito le lacrime di Verona e il senso di inadeguatezza che provavo nei confronti di tutti gli altri, perché io non riuscivo a sorridere e ad essere felice dell impianto, in ogni bambino io ci vedevo solo Gaia e per me era solo una grossa sofferenza. L' inizio del percorso di Gaia verso l' impianto l' ho vissuto da sola, finché il 26 ottobre, finalmente grazie al dottor Negri è diventata una scelta condivisa familiare. Racconto tutto questo percorso personale perché dietro alle foto ed hai sorrisi c'è spesso tanta tribolazione. Per chi può comprendere posso dire di aver vissuto la Pasqua a natale. E non tutti sono stati in grado di comprendere cosa realmente stesse accadendo travisando ed interpretando in modo non corretto, magari solo riproducendo un momento triste della loro vita. Ma ringrazio anche questo momento perché mi ha fatto pensare a quale era la mia priorità e cosa desideravo io realmente: la felicita di Gaia. Chiudo questo enorme pensiero dicendo a tutti GRAZIE” 

 

La prima accesione dell’impianto avviene l’08 gennaio, questo il commento della sera:

Attivazione. Che dire: è un miracolo!! Non ho altre parole, è semplicemente un miracolo! Mia figlia, SORDA, SENTE! Mi dicevano: non aspettarti reazioni, il nervo parte da una situazione particolare, ci vorranno mesi..E invece Gaia non vuole toglierlo neanche per andare a letto! Gaia sente le parole! La freccia dell'auto, il tappo del bagnoschiuma, le porte scorrevoli, il tin della cassa del supermercato che si apre! Io non ci credevo e non ci credevo neanche oggi, quando percorrevo l'autostrada! Credo si provi la stessa identica emozione di quando li metti al mondo! E' stata la decisione più sofferta di tutta la mia vita, una Passione interiore..ed ora a pochissime ore dall' attivazione Gaia sente le parole sussurate, i fogli di carta..GRAZIE a tutti coloro che ci hanno accompagnato, a chi ci ha accompagnato per un po poi ha cambiato strada, ed a tutti coloro che camminano con noi! Grazie a Domenico Pinto e sua moglie Carmela che non ci hanno mai lasciato soli e che hanno vissuto con noi ogni momento, grazie al dottor Negri, nelle cui mani metterei la vita di mia figlia altre mille volte, grazie al dottor Guida di un tatto, una cortesia e delicatezza unici, alla dottoressa Paola Benincasa con tanti consigli in ogni momento e grazie a tutti tutti voi che non ci avete mai lasciato soli!”

martedì 7 gennaio 2014

Mi chiamo Stefania,
sono moglie di un uomo straordinario e mamma di due bambine meravigliose.
La mia seconda bambina, Gaia, è nata affetta da una forma di sordità genetica: connexina 26 variante 35delG. Diagnosticata tardissimo, a causa di numerosi errori diagnostici, e con ancora tanti diritti negati, voglio condividere la nostra strada, le nostre ricerce, le nostre vittorie.. Tra protesi ed impianto..

La sordità preverbale è la grave compromissione della capacità uditiva, ad insorgenza precocissima, dalla nascita o nei primissimi anni di vita che si riflette sulla capacità di apprendere e comprendere il linguaggio. Un sordo può parlare, può comprendere, può ascoltare grazie agli ausilii protesici, esterni o impiantabili, a seconda del tipo e del livello di sordità, e l'ascolto può esserne agevolato tramite dispositivi ed accessori connettibili agli ausili protesici.

La storia di Gaia inizia qui, con la prescrizione di una protesi acustica, una perché l'altro orecchio è anacusico, un orecchio estetico, senza alcuna soglia uditiva, e 45 km percorsi in auto, pensando a cosa dire, come dirlo.. cosa fare.. da chi andare.. e con una grossa incognita: che ne sarà del suo futuro?

I nostri incontri bellissimi, tristissimi, i rapporti con le persone, le amicizie vere, e quelle che non lo erano..le scoperte, le ricerche, i prodotti e gli acquisti.. le domande che mi sono posta..nella speranza di poter essere di aiuto a chi verrà dopo..