Sordità e iscrizioni a scuola: la legge a tutela

L'iscrizione a scuola per ogni ordine e grado va fatta online secondo i tempi previsti per tutti gli studenti e va poi perfezionata dopo aver effettuato la scelta della scuola in segreteria.

La certificazione inerente requisiti e connotazione della legge 104 (legge quadro 104 scaricabile qui) va consegnata sempre in segreteria e non comporta obbligatoriamente la facoltà di avvalersi dell'insegnante di sostegno che fa capo invece alla "Certificazione per l'integrazione scolastica" (all'art. 3 della legge 104), sempre rilasciato dalla commissione. La richiesta di sostegno viene fatta dalla neuropsichiatria di riferimento in occasione dei tavoli provinciali con MIUR.

Nella diagnosi funzionale (in corso di sostituzione dal profilo dinamico funzionale), qualora lo studente necessiti di copertura totale o parziale è possibile anche indicare il numero di cattedre necessarie che può essere anche superiore ad uno, allo stato di fatto però ogni provincia al momento ha le sue regole di presentazione.

In via teorica il possesso della legge 104 senza connotazione di gravità garantisce un rapporto insegnate studente 1:2, la connotazione di gravità 1:1.

Nel caso di rapporto 1:2, quindi studente senza connotazione di gravità non è però sistematica l'assegnazione della metà di ore di sostegno previste per una cattedra completa.

La norma giuridica renderebbe più semplice l'assegnazione delle ore di sostegno se il numero congruo di ore necessarie fosse indicato nella diagnosi funzionale (che sarà sostituito dal profilo dinamico funzionale) ma attualmente purtroppo anche i neuropsichiatri hanno vincoli provinciali.

Al momento l'unico riferimento legislativo che regolamentarizza il numero di ore assegnate per ogni studente con disabilità è la sentenza della Corte Costituzionale 80/2010 scaricabile qui alla quale i TAR regionali fanno riferimento in caso di ricorso. 

I nostri ricorsi sono stati seguiti da avvocati ANIEF, al momento la legislazione scolastica è seguita da pochissimi avvocati in Italia. L'accesso al TAR è però consentito solo in caso di irregolarità amministrativa, in caso contrario si procede per tribunale ordinario. 

I tempi del TAR sono relativamente brevi, sopratutto se la documentazione richiesta è completa e ben giustificata da relazioni specialistiche.

Le barriere architettoniche per le disabilità sensoriali andrebbero identificate con certificazione o allegato alla diagnosi funzionale dalla neuropsichiatria, unico organo superiore per competenze a scuola e comuni. Qui la procedura che abbiamo seguito per l'insonorizzazione. 

Nel corso degli anni, partendo dall'America, è stato dimostrato, ed Italia acquisito anche a livello nazionale come progetto a "scuola senza zaino" l'utilizzo delle palline da tennis da posizionare sotto le sedie a riduzione dei rumori di sfregamento. Anche in questo caso, la richiesta del genitore assume ufficialità ed obbligo da parte della scuola e del comune se avvallata da certificazione della neuropsichiatria di riferimento.

Il numero di alunni per classe in presenza di studente con disabilità è 20 come previsto dall'articolo 5 comma 2 DPR 81/2009 e non ha tolleranza del 10% come specificato nella nota MIUR 1153 4 agosto 2017. Come genitore, ho fatto richiesta di applicazione della legge prima della formazione delle classi. Se il genitore fa richiesta di applicazione della legge all'atto di iscrizione, può in caso di inserimento negli anni successivi di alunni in aggiunta (per esempio per precedente bocciatura) opporsi, se non ha fatto richiesta in precedenza perde facoltà di reclamo.

Educatore o assistente alla comunicazione qui in Emilia Romagna viene richiesto ed attivato tramite richiesta ai servizi comunali dal Servizio di Neuropsichiatria al momento della formazione dei tavoli provinciali. Anche in questo frangente la Corte Costituzionale si è espressa con una recentissima sentenza n. 83/2019 a tutela degli studenti scaricabile qui, sentenza che apre la strada ai ricorsi al TAR anche per gli educatori comunali.

Il Consiglio di Stato si è anche espresso sul diritto di continuità didattica di educatore e assistente alla comunicazione con la sentenza 3104/2009 scaricabile qui.

In materia di assistenza materiale ai bambini con impianto e protesi spesso  le richieste dei genitori non sono congrue con quanto previsto dai contratti collettivi nazionali degli insegnanti.

Non è compito dell'insegnante verificare la presenza dei suoni di ling, indice del corretto funzionamento dell'impianto che deve rientrare nella responsabilità della famiglia, così come la sostituzione per malfunzionamento di cavetto ed antenna, ma è obbligo vigilare sul benessere e sulla inclusione del bambino. La legge 104 consente ai genitori permessi lavorativi anche senza preavviso.

Ci sono però figure che possono essere preposte e adeguatamente formate tramite la neuropsichiatria infantile quali educatori ed assistenti alla comunicazione.

E' bene quindi avere un colloquio preventivo con tutte le figure che si relazioneranno con il proprio figlio su richiesta preventiva a scuola e servizi sociali.

Questi sono i documenti che ho presentato agli insegnanti e alla scuola:

http://traprotesiedimpiantococleare.blogspot.com/2016/10/roger-pen-scuola-la-nostra-esperienza.html
http://www.genitoritosti.it/wp-content/uploads/2017/11/2017.11.13-sordit%C3%A0.pdf

Smarrimenti impianto cocleare e protesi: e se potesse esserci una soluzione?

Ogni anno parlo di sicurezza al mare, quest'anno racconto di un progetto personale che ho realizzato e testato. Funziona, ha un costo realmente contenuto, come ho sempre fatto cedo l'intero progetto a chi ha la possibilità di metterlo a disposizione su larga scala, in maniera assolutamente gratuita.
Ho testato diverse tecnologie, ma quella al momento più efficace e di più semplice realizzazione è la tecnologia RFID.
Un writer/Reader costa circa una ventina di euro, le etichette circa 4 centesimi ciascuna.
È sufficiente etichettare l'interno di una cover e attivarla. Ci sono alcune app in grado di leggere i tag su determinate frequenze.
Il sistema è veramente semplice, si programma il Reader a leggere tutte le frequenze tranne quella dell'etichetta, il lettore segnalerà quindi l'errore in presenza dell'etichetta.
La distanza che copre è relativamente breve, circa un metro. Mettiamo il caso dell'impianto caduto nella sabbia: aumentano le possibilità di ritrovarlo, come per esempio se dovesse cadere in un luogo circoscritto, inoltre non è assolutamente necessario che l'impianto sia acceso.
Metto qualche esempio di lwttore RFID e di etichette.
Chi desidera informazioni e visionare il mio prototipo mi contatti via mail.

A me, quando ho scoperto la sordità di mia figlia avrei voluto sentire....

Cara me,

Se la macchina del tempo mi riportasse indietro ti direi:

1) Tua figlia è tua figlia, la diagnosi resta la diagnosi, ricordatelo sempre.

2) Non è automatico che chi ci sia passato sappia come ti senti, setaccia bene la farina prima di preparare un dolce.

3) Puoi non avere una laurea per ogni problema che affronterai, ma le prime diagnosi sono le tue, se qualcosa ti sembra non vada come deve andare allora vuol dire che non va. Un bimbo nasce per sorridere ed essere felice, non esistono duenni o treenni che "hanno un brutto caratterino" o che si divertono a fare disperare mamma e papà. I motivi possibili di un comportamento ripetuto (rifiuto il dispositivo, piango ininterrottamente) possono essere:

un guasto, controlla cavetto ed antenna.

una mappa, insisti. Una mappa con una stimolazione non corretta oltre a ritardare o vanificare il percorso di apprendimento del linguaggio può fare davvero star male.

Essere ammalati, raffreddati, aver male ai denti o da qualunque altra parte.

4) costruisci un team multidisciplinare. Il centro impianti è la centrale di comando, gli altri membri eseguono il programma implementando. Neuropsichiatra, logopedista, scuola, musicoterapia, psicomotricità si devono parlare. Per capire qual è la difficoltà momentanea da affrontare, il problema deve essere vagliato sotto tutti gli aspetti. Eventualmente anche un avvocato può tornare utile

5) Hai ottenuto le leggi che ti spettavano? Leggile bene più volte. Scaricatele e leggile. Hai un diritto solo se sai dove trovarlo, non per sentito dire. L' Italia dal punto di vista legislativo è uguale da Nord a Sud, isole comprese! Se hai letto bene quelle leggi, stampale e fai in modo di fartele applicare.

6) Chi lavora con te deve essere iscritto all'albo dei professionisti di riferimento. Avere un titolo non basta, ne sei responsabile anche tu.

7) È inevitabile che la disabilità del proprio figlio faccia soffrire, è umano. Diffida da chi racconta di aver superato. Ci si convive benissimo, ma è tuo figlio non quello di un altro

8) Vai a scuola, parla serenamente con le altre mamme, prenditi un caffè, vai al parco e pranza con loro. Avere tessuto sociale fa bene a entrambe, abbatte pregiudizi e genera inclusione

9) Abbiamo danzato nella tempesta, ognuno con il proprio modo, con i propri tempi. Non esiste un genitore migliore di un altro, ci sono casi e casi e casi e casi e casi. A volte si confonde il voler far del bene con il senso di rivalsa. Un figlio a mio avviso non è un trofeo da dare in pasto ai social. Se la legge ha condannato madri di bambini normodotati, ricordati che un bambino con disabilità è ancora più tutelato e che il web è un posto pericoloso. Penso che l' eccessiva esposizione ai social di ciò che il proprio figlio sa fare, più che un aiuto al prossimo possa essere sintomo di un disagio del genitore, che va aiutato. Il team riabilitativo in questo può essere un primo strumento di valutazione ed aiuto. I post pubblici sono visibili a tutti e non tutti sono in grado di comprendere la fatica ed il lavoro dietro quei risultati, teniamolo presente quando chiediamo dei diritti

10) Ogni tanto un po' di sana diffidenza. Ogni singolo individuo è una perla e le perle non sono proprio per tutti. Dietro alla disabilità ci sono mercato ed interessi che vanno ben oltre il buonsenso e il voler essere d'aiuto.

Decathlon: maglie compatibili con impianto cocleare

Decathlon rende lo sport accessibile proprio a tutti. 

Se per la disabilità motoria è possibile trovare sul sito internet decathlon.it carrozzine sportive da tennis, basket, scherma, handbike (a breve anche da atletica) a prezzi veramente concorrenziali, Decathlon ha iniziato a guardare anche alle disabilità sensoriali, in questo caso con una maglia compatibile con gli impianti cocleari.

Perché compatibile? Perché cuciture, tasche ed elastici appositamente studiati diventano amici della vita quotidiana, consentendo di contenere in sicurezza i propri impianti e i propri accessori acqua.

La tasca laterale consente il posizionamento dello smartphone, ancorato grazie ad un sistema di elastici posti all'interno e le cuciture centrali nella tasca fungono da passacavo per il jack audio di eventuali auricolari o cavetti a induzione.

Interessante è il posizionamento di due elastici laterali al collo della maglia che  possono avere tre funzioni:

1) la prima è di sostegno agli auricolari o ai cavetti ad induzione; se il cavetto si stacca dall'orecchio non penzola lungo la maglia, è immediatamente recuperabile e non rischia rotture.

2) la seconda è nella configurazione lite bambino. Chi ha bambini molto piccoli sa bene che spesso non riescono a tenere gli impianti dietro le orecchie. In questo caso viene consigliata la configurazione con cavetto lungo da 50 cm e molletta per alloggiare l'impianto che viene inserito al collo della maglia spesso sul retro. Tutti sappiamo quanto sia fondamentale per l'apprendimento del linguaggio e l'apprendimento incidentale che gli impianti stiano sulle orecchie; questi elastici consentono di tenere gli impianti paralleli alle orecchie. Ottimo anche per gli utilizzatori di Neptune.

3) la terza è nell'utilizzo con accessori acqua quali aquacase, per esempio!

Quello che mi rende veramente felice è vedere realizzato il concetto di inclusione sociale: la maglia è compatibile con l'utilizzo degli impianti cocleari e facilita l'attività sportiva (o nel caso dei piccolissimi la psicomotricità), ma svolge le stesse funzioni anche nello sportivo normoudente che desidera correre con smartphone e auricolari, non dovendo necessariamente indossare le fasce da braccio.

Per la prima volta (posso sentirmi di affermare) il mondo la disabilità esce dagli schemi del costosissimo prodotto ad hoc, del mercato nero, della produzione improvvisata e finisce nella grande distribuzione, nei negozi "di tutti". 

E quando questa prassi diventerà più diffusa si potrà finalmente parlare di integrazione sociale della disabilità! Guardate quanti altri prodotti Decathlon ha messo sul mercato in poco più di un anno per andare in questa direzione. 

Dieci euro che vale la pena di spendere anche per dare il segnale che aspettiamo il resto! Abbiamo bisogno di fasce per correre, di accessori belli per andare al mare e soprattutto abbiamo bisogno di mantenere vivo il concetto del "non solo per me, ma per tutti, perchè non sono diverso da nessuno!"


Di seguito le foto del modo in cui l'abbiamo utilizzata, con le mie due modelle preferite.


La tasca con apertura a cerniera consente di inserire  lo smartphone con una  sola mano.

Allo stesso modo è possibile inserire un dispositivo acqua a cavo lungo.

Gli elastici all'interno della tasca mantengono lo smartphone fermo e stabile durante i movimenti, stessa cosa vale per i dispositivi acqua, sostituendo pienamente l'utilizzo della fascia da braccio.

L'inserimento del jack audio degli auricolari e del cavetto ad induzione è semplicissimo anche negli smartphone in cui è posizionato sotto, le cuciture in alto sostengono il cavo, allo stesso modo in cui sostengono un cavetto per impianto cocleare lungo da 50 cm.

Particolarmente interessanti gli elastici posti ai lati del collo della maglia: sostengono gli auricolari alla giusta altezza (idem con un cavetto ad induzione magnetica). Ancora più interessante l'utilizzo con la configurazione a cavetto lungo utilizzata dai portatori d'impianto cocleare molto piccoli, è possibile infatti inserire gli impianti alloggiati nelle mollette mantenendo l'ascolto perfettamente parallelo alle orecchie.

I cavetti cosi' sistemati evitano di rompersi.

Cavetto a induzione techear, o music link.

In assoluto la mia foto preferita: due sorelle, una adora pattinare, l'altra la segue in bici, una bella giornata di sole, e una maglia, una semplice maglia che serve ad una, normoudente, per ascoltare la musica, e all'altra, sorda profonda, per ascoltare... la musica. e qui la disabilità finisce di esistere perchè entrambe utilizzano la stessa maglia per lo stesso scopo.

Io questa la chiamo inclusione, con la I maiuscola.