sabato 6 giugno 2020

I cambi di ordine scolastico ai tempi del coronavirus, le richieste di continuità, raccordo, e aula insonorizzata da presentare a scuola


Quest'anno in molti di noi si confronteranno con il cambio di ordine scolastico, i nostri figli a causa del lock down non hanno potuto iniziare a conoscere le nuove scuole, e nonostante questa mattina 06/06/2020 sia stato approvato il decreto del rientro per settembre, l'inizio anno scolastico è nebuloso.
La nuova normativa appena approvata prevede anche la facoltà del genitore di chiedere insegnante di sostegno a casa qualora la scuola non sia in grado di fornire un percorso di accoglienza sicuro ad evitare la diffusione del virus.
E' possibile ancora richiedere riunione (online?) di raccordo tra il nuovo insegnante e il vecchio.
In allegato la circolare stampabile e l'immagine del contenuto.

circolare ministeriale raccordo scolastico






Così come è ancora possibile chiedere la continuità nonostante l'assenza di un decreto attuativo.
Anche qui immagine e decreto/richiesta da inoltrare al dirigente scolastico stampabile.


richiesta di continuità insegnante di sostegno



Di scuola ne ho sempre parlato e incollo link con tutta la normativa di riferimento inerente a continuità, numero ridotto nelle classi, numero di ore di sostegno assegnate e ricorsi, diritto alla scelta dell'educatore.
http://traprotesiedimpiantococleare.blogspot.com/2019/09/sordita-e-iscrizioni-scuola-la-legge.html

E ancora inserimento e aula insonorizzata.
http://traprotesiedimpiantococleare.blogspot.com/2015/01/inserimento-di-un-bambino-sordo-scuola.html

Uso dei sistemi wireless a scuola e vademecum ipoacusici per i tre ordini scolastici messi a disposizione da asl e centri impianti da fornire a scuola.
http://traprotesiedimpiantococleare.blogspot.com/2016/10/roger-pen-scuola-la-nostra-esperienza.html

Speriamo bene.


sabato 25 aprile 2020

Mascherine, sordi e tempo di coronavirus

Quello che ho sempre fatto in questo blog e quello che  mi hanno aiutato a fare è dire "come fare a...".

Ho una figlia sorda e tanti amici ci stanno dicendo: hai pensato alla mascherina per sordi? 

Il concetto fondamentale è che la mascherina per sordi con le labbra visibili deve essere indossata da chi si relaziona con un sordo e non dalla persona sorda, pertanto dovrebbero essere rese inclusive tutte le mascherine presenti sul mercato. Chiaramente questo è impossibile, e per legge fisica la mascherina si appanna, si chiama fenomeno di condensazione: l' aria passa da uno stato più denso ad uno meno denso ed ecco le goccioline che rendono inutile la mascherina per sordi e protezione assolutamente inefficace.
Qualora la scuola dovesse realmente ricominciare e dovesse essere necessario l'uso delle mascherine, io genitore dovrei rendere disponibili mascherine per tutti coloro che a scuola si interfacciano con lei, garantendo gli standard di sicurezza e questo è impossibile, perché non esiste nessuna mascherina certificata come dpi.

Se modifico un qualunque prodotto che abbia marchio o certificazione, ne inficio la garanzia del produttore, ergo una mascherina chirurgica modificata perde le caratteristiche tecniche che ne garantiscono il marchio.

Lo Stato decreta anche che per me cittadino comune, non è strettamente necessario l'uso di un dispositivo  di protezione individuale, DPI, ma è utile una protezione personale, ovvero una mascherina faidate.
Non posso pretendere che un pubblico ufficiale come un insegnante o un medico, indossi una mascherina non dpi modificata che non garantisce protezione, ma la legge consente a me libero cittadino di utilizzare una mascherina autoprodotta che non figura dpi ma protezione personale.

Su youtube ci sono una infinità di tutorial su come realizzare una mascherina, ma io intendo riflettere su quattro punti fondamentali, che non conoscevo.

  1. Sono partita dal cosa compone una mascherina ffp2 ed ffp3. Il tessuto filtrante utilizzato per le mascherine ffp2 è il BFE95, mentre quello utilizzato per le mascherine ffp3 è il BFE99. Qual è la differenza? La differenza è nella densità degli strati di filtraggio. La semplice mascherina chirurgica ha composizione BFE90.
  2. Può una mascherina in tessuto, realizzata a casa essere idrorepellente? Si, è sufficiente trattarla con resina fluorocarbonica. Molti di noi avranno sicuramente acquistato bombolette impermeabilizzanti per trattare scarpe, o borse, o prodotti per lavatrice per impermeabilizzare tute da sci o materiale da campeggio. Il principio è esattamente quello, tratto un tessuto di cotone con bomboletta idrorepellente per tessuti e la mia mascherina diventa idrorepellente esattamente come il tessuto non tessuto in polipropilene, posso sterilizzarla e riutilizzarla per mesi, alcuni trattamenti garantiscono trattamenti per anni. Si compra ovunque, supermercati o davvero a poco (7 euro su amazon) e sono ecosostenibili.
  3. Il solito mercato sulla disabilità vende ora mascherine "per sordi". Da cosa sono fatte? da un foglio di acetato trasparente (per fotocopie o per plastificare) o da polipropilene trasparente (vedi tende doccia su amazon a 7 euro). Come va fatta la modifica? Va ritagliato un rettangolo di cm 10*5, sagomata con le forbici una mascherina e incollata con colla per tessuti o semplice cianoacrilato (super attack), o cucita, se proprio desiderate averne una.
  4. Gli elastici delle mascherine creano lesioni dietro le orecchie e non sono compatibili con protesi ed occhiali. Beh molti produttori hanno risolto in partenza questo problema: la mascherina nella foto va indossata mettendo gli elastici dietro la testa.



Semplicemente cosi, non impattando ne occhiali ne protesi o impianto.


Basta munirsi di 25 cm di fettuccia elastica alta 3cm, tagliare gli elastici  dietro le orecchie



e se non si dispone di ago e filo, una semplice puntatrice. La fettuccia elastica può essere riciclata e utilizzata più e più volte.




Ho acquisto a 8 euro piu spese di spedizione una bobina da 10 metri di tessuto BFE99. Chi mi conosce sa della mia passione per i supereroi... Ho sempre sognato di essere Aktarus e di gridare Goldrake!!! Trovo più comodo per me quel tipo di modello, infiniti e semplicissimi anche i tutorial sulle mascherine fai da te genere chirurgico.
Tornando alla scuola il vero problema del rientro sarà la sanificazione dei sistemi wireless, se sarà obbligatoria la mascherina gli studenti con sordità dovranno avvalersi di adeguati sistemi di amplificazione e streamer che non necessitano di essere indossati che la phonak produce gia'.







giovedì 12 settembre 2019

Sordità e iscrizioni a scuola: la legge a tutela

L'iscrizione a scuola per ogni ordine e grado va fatta online secondo i tempi previsti per tutti gli studenti e va poi perfezionata dopo aver effettuato la scelta della scuola in segreteria.

La certificazione inerente requisiti e connotazione della legge 104 (legge quadro 104 scaricabile qui) va consegnata sempre in segreteria e non comporta obbligatoriamente la facoltà di avvalersi dell'insegnante di sostegno che fa capo invece alla "Certificazione per l'integrazione scolastica" (all'art. 3 della legge 104), sempre rilasciato dalla commissione. La richiesta di sostegno viene fatta dalla neuropsichiatria di riferimento in occasione dei tavoli provinciali con MIUR.

Nella diagnosi funzionale (in corso di sostituzione dal profilo dinamico funzionale), qualora lo studente necessiti di copertura totale o parziale è possibile anche indicare il numero di cattedre necessarie che può essere anche superiore ad uno, allo stato di fatto però ogni provincia al momento ha le sue regole di presentazione.

In via teorica il possesso della legge 104 senza connotazione di gravità garantisce un rapporto insegnate studente 1:2, la connotazione di gravità 1:1.

Nel caso di rapporto 1:2, quindi studente senza connotazione di gravità non è però sistematica l'assegnazione della metà di ore di sostegno previste per una cattedra completa.

La norma giuridica renderebbe più semplice l'assegnazione delle ore di sostegno se il numero congruo di ore necessarie fosse indicato nella diagnosi funzionale (che sarà sostituito dal profilo dinamico funzionale) ma attualmente purtroppo anche i neuropsichiatri hanno vincoli provinciali.

Al momento l'unico riferimento legislativo che regolamentarizza il numero di ore assegnate per ogni studente con disabilità è la sentenza della Corte Costituzionale 80/2010 scaricabile qui alla quale i TAR regionali fanno riferimento in caso di ricorso. 

I nostri ricorsi sono stati seguiti da avvocati ANIEF, al momento la legislazione scolastica è seguita da pochissimi avvocati in Italia. L'accesso al TAR è però consentito solo in caso di irregolarità amministrativa, in caso contrario si procede per tribunale ordinario. 

I tempi del TAR sono relativamente brevi, sopratutto se la documentazione richiesta è completa e ben giustificata da relazioni specialistiche.

Le barriere architettoniche per le disabilità sensoriali andrebbero identificate con certificazione o allegato alla diagnosi funzionale dalla neuropsichiatria, unico organo superiore per competenze a scuola e comuni. Qui la procedura che abbiamo seguito per l'insonorizzazione. 


Nel corso degli anni, partendo dall'America, è stato dimostrato, ed Italia acquisito anche a livello nazionale come progetto a "scuola senza zaino" l'utilizzo delle palline da tennis da posizionare sotto le sedie a riduzione dei rumori di sfregamento. Anche in questo caso, la richiesta del genitore assume ufficialità ed obbligo da parte della scuola e del comune se avvallata da certificazione della neuropsichiatria di riferimento.

Il numero di alunni per classe in presenza di studente con disabilità è 20 come previsto dall'articolo 5 comma 2 DPR 81/2009 e non ha tolleranza del 10% come specificato nella nota MIUR 1153 4 agosto 2017. Come genitore, ho fatto richiesta di applicazione della legge prima della formazione delle classi. Se il genitore fa richiesta di applicazione della legge all'atto di iscrizione, può in caso di inserimento negli anni successivi di alunni in aggiunta (per esempio per precedente bocciatura) opporsi, se non ha fatto richiesta in precedenza perde facoltà di reclamo.



Educatore o assistente alla comunicazione qui in Emilia Romagna viene richiesto ed attivato tramite richiesta ai servizi comunali dal Servizio di Neuropsichiatria al momento della formazione dei tavoli provinciali. Anche in questo frangente la Corte Costituzionale si è espressa con una recentissima sentenza n. 83/2019 a tutela degli studenti scaricabile qui, sentenza che apre la strada ai ricorsi al TAR anche per gli educatori comunali.

Il Consiglio di Stato si è anche espresso sul diritto di continuità didattica di educatore e assistente alla comunicazione con la sentenza 3104/2009 scaricabile qui.

In materia di assistenza materiale ai bambini con impianto e protesi spesso  le richieste dei genitori non sono congrue con quanto previsto dai contratti collettivi nazionali degli insegnanti.
Non è compito dell'insegnante verificare la presenza dei suoni di ling, indice del corretto funzionamento dell'impianto che deve rientrare nella responsabilità della famiglia, così come la sostituzione per malfunzionamento di cavetto ed antenna, ma è obbligo vigilare sul benessere e sulla inclusione del bambino. La legge 104 consente ai genitori permessi lavorativi anche senza preavviso.
Ci sono però figure che possono essere preposte e adeguatamente formate tramite la neuropsichiatria infantile quali educatori ed assistenti alla comunicazione.
E' bene quindi avere un colloquio preventivo con tutte le figure che si relazioneranno con il proprio figlio su richiesta preventiva a scuola e servizi sociali.

Questi sono i documenti che ho presentato agli insegnanti e alla scuola:

http://traprotesiedimpiantococleare.blogspot.com/2016/10/roger-pen-scuola-la-nostra-esperienza.html
http://www.genitoritosti.it/wp-content/uploads/2017/11/2017.11.13-sordit%C3%A0.pdf




martedì 4 giugno 2019

Smarrimenti impianto cocleare e protesi: e se potesse esserci una soluzione?

Ogni anno parlo di sicurezza al mare, quest'anno racconto di un progetto personale che ho realizzato e testato. Funziona, ha un costo realmente contenuto, come ho sempre fatto cedo l'intero progetto a chi ha la possibilità di metterlo a disposizione su larga scala, in maniera assolutamente gratuita.
Ho testato diverse tecnologie, ma quella al momento più efficace e di più semplice realizzazione è la tecnologia RFID.
Un writer/Reader costa circa una ventina di euro, le etichette circa 4 centesimi ciascuna.
È sufficiente etichettare l'interno di una cover e attivarla. Ci sono alcune app in grado di leggere i tag su determinate frequenze.
Il sistema è veramente semplice, si programma il Reader a leggere tutte le frequenze tranne quella dell'etichetta, il lettore segnalerà quindi l'errore in presenza dell'etichetta.
La distanza che copre è relativamente breve, circa un metro. Mettiamo il caso dell'impianto caduto nella sabbia: aumentano le possibilità di ritrovarlo, come per esempio se dovesse cadere in un luogo circoscritto, inoltre non è assolutamente necessario che l'impianto sia acceso.
Metto qualche esempio di lwttore RFID e di etichette.
Chi desidera informazioni e visionare il mio prototipo mi contatti via mail.





sabato 18 maggio 2019

A me, quando ho scoperto la sordità di mia figlia avrei voluto sentire....

Cara me,

Se la macchina del tempo mi riportasse indietro ti direi:

1) Tua figlia è tua figlia, la diagnosi resta la diagnosi, ricordatelo sempre.

2) Non è automatico che chi ci sia passato sappia come ti senti, setaccia bene la farina prima di preparare un dolce.

3) Puoi non avere una laurea per ogni problema che affronterai, ma le prime diagnosi sono le tue, se qualcosa ti sembra non vada come deve andare allora vuol dire che non va. Un bimbo nasce per sorridere ed essere felice, non esistono duenni o treenni che "hanno un brutto caratterino" o che si divertono a fare disperare mamma e papà. I motivi possibili di un comportamento ripetuto (rifiuto il dispositivo, piango ininterrottamente) possono essere:

un guasto, controlla cavetto ed antenna.

una mappa, insisti. Una mappa con una stimolazione non corretta oltre a ritardare o vanificare il percorso di apprendimento del linguaggio può fare davvero star male.

Essere ammalati, raffreddati, aver male ai denti o da qualunque altra parte.

4) costruisci un team multidisciplinare. Il centro impianti è la centrale di comando, gli altri membri eseguono il programma implementando. Neuropsichiatra, logopedista, scuola, musicoterapia, psicomotricità si devono parlare. Per capire qual è la difficoltà momentanea da affrontare, il problema deve essere vagliato sotto tutti gli aspetti. Eventualmente anche un avvocato può tornare utile

5) Hai ottenuto le leggi che ti spettavano? Leggile bene più volte. Scaricatele e leggile. Hai un diritto solo se sai dove trovarlo, non per sentito dire. L' Italia dal punto di vista legislativo è uguale da Nord a Sud, isole comprese! Se hai letto bene quelle leggi, stampale e fai in modo di fartele applicare.

6) Chi lavora con te deve essere iscritto all'albo dei professionisti di riferimento. Avere un titolo non basta, ne sei responsabile anche tu.

7) È inevitabile che la disabilità del proprio figlio faccia soffrire, è umano. Diffida da chi racconta di aver superato. Ci si convive benissimo, ma è tuo figlio non quello di un altro

8) Vai a scuola, parla serenamente con le altre mamme, prenditi un caffè, vai al parco e pranza con loro. Avere tessuto sociale fa bene a entrambe, abbatte pregiudizi e genera inclusione

9) Abbiamo danzato nella tempesta, ognuno con il proprio modo, con i propri tempi. Non esiste un genitore migliore di un altro, ci sono casi e casi e casi e casi e casi. A volte si confonde il voler far del bene con il senso di rivalsa. Un figlio a mio avviso non è un trofeo da dare in pasto ai social. Se la legge ha condannato madri di bambini normodotati, ricordati che un bambino con disabilità è ancora più tutelato e che il web è un posto pericoloso. Penso che l' eccessiva esposizione ai social di ciò che il proprio figlio sa fare, più che un aiuto al prossimo possa essere sintomo di un disagio del genitore, che va aiutato. Il team riabilitativo in questo può essere un primo strumento di valutazione ed aiuto. I post pubblici sono visibili a tutti e non tutti sono in grado di comprendere la fatica ed il lavoro dietro quei risultati, teniamolo presente quando chiediamo dei diritti

10) Ogni tanto un po' di sana diffidenza. Ogni singolo individuo è una perla e le perle non sono proprio per tutti. Dietro alla disabilità ci sono mercato ed interessi che vanno ben oltre il buonsenso e il voler essere d'aiuto.

lunedì 25 marzo 2019

Decathlon: maglie compatibili con impianto cocleare



Decathlon rende lo sport accessibile proprio a tutti. 



Se per la disabilità motoria è possibile trovare sul sito internet decathlon.it carrozzine sportive da tennis, basket, scherma, handbike (a breve anche da atletica) a prezzi veramente concorrenziali, Decathlon ha iniziato a guardare anche alle disabilità sensoriali, in questo caso con una maglia compatibile con gli impianti cocleari.


Perché compatibile? Perché cuciture, tasche ed elastici appositamente studiati diventano amici della vita quotidiana, consentendo di contenere in sicurezza i propri impianti e i propri accessori acqua.
La tasca laterale consente il posizionamento dello smartphone, ancorato grazie ad un sistema di elastici posti all'interno e le cuciture centrali nella tasca fungono da passacavo per il jack audio di eventuali auricolari o cavetti a induzione.

Interessante è il posizionamento di due elastici laterali al collo della maglia che  possono avere tre funzioni:


1) la prima è di sostegno agli auricolari o ai cavetti ad induzione; se il cavetto si stacca dall'orecchio non penzola lungo la maglia, è immediatamente recuperabile e non rischia rotture.

2) la seconda è nella configurazione lite bambino. Chi ha bambini molto piccoli sa bene che spesso non riescono a tenere gli impianti dietro le orecchie. In questo caso viene consigliata la configurazione con cavetto lungo da 50 cm e molletta per alloggiare l'impianto che viene inserito al collo della maglia spesso sul retro. Tutti sappiamo quanto sia fondamentale per l'apprendimento del linguaggio e l'apprendimento incidentale che gli impianti stiano sulle orecchie; questi elastici consentono di tenere gli impianti paralleli alle orecchie. Ottimo anche per gli utilizzatori di Neptune.

3) la terza è nell'utilizzo con accessori acqua quali aquacase, per esempio!

Quello che mi rende veramente felice è vedere realizzato il concetto di inclusione sociale: la maglia è compatibile con l'utilizzo degli impianti cocleari e facilita l'attività sportiva (o nel caso dei piccolissimi la psicomotricità), ma svolge le stesse funzioni anche nello sportivo normoudente che desidera correre con smartphone e auricolari, non dovendo necessariamente indossare le fasce da braccio.

Per la prima volta (posso sentirmi di affermare) il mondo la disabilità esce dagli schemi del costosissimo prodotto ad hoc, del mercato nero, della produzione improvvisata e finisce nella grande distribuzione, nei negozi "di tutti". 
E quando questa prassi diventerà più diffusa si potrà finalmente parlare di integrazione sociale della disabilità! Guardate quanti altri prodotti Decathlon ha messo sul mercato in poco più di un anno per andare in questa direzione. 



Dieci euro che vale la pena di spendere anche per dare il segnale che aspettiamo il resto! Abbiamo bisogno di fasce per correre, di accessori belli per andare al mare e soprattutto abbiamo bisogno di mantenere vivo il concetto del "non solo per me, ma per tutti, perchè non sono diverso da nessuno!"


Di seguito le foto del modo in cui l'abbiamo utilizzata, con le mie due modelle preferite.


La tasca con apertura a cerniera consente di inserire  lo smartphone con una  sola mano.

Allo stesso modo è possibile inserire un dispositivo acqua a cavo lungo.




Gli elastici all'interno della tasca mantengono lo smartphone fermo e stabile durante i movimenti, stessa cosa vale per i dispositivi acqua, sostituendo pienamente l'utilizzo della fascia da braccio.




L'inserimento del jack audio degli auricolari e del cavetto ad induzione è semplicissimo anche negli smartphone in cui è posizionato sotto, le cuciture in alto sostengono il cavo, allo stesso modo in cui sostengono un cavetto per impianto cocleare lungo da 50 cm.


Particolarmente interessanti gli elastici posti ai lati del collo della maglia: sostengono gli auricolari alla giusta altezza (idem con un cavetto ad induzione magnetica). Ancora più interessante l'utilizzo con la configurazione a cavetto lungo utilizzata dai portatori d'impianto cocleare molto piccoli, è possibile infatti inserire gli impianti alloggiati nelle mollette mantenendo l'ascolto perfettamente parallelo alle orecchie.




I cavetti cosi' sistemati evitano di rompersi.



Cavetto a induzione techear, o music link.




In assoluto la mia foto preferita: due sorelle, una adora pattinare, l'altra la segue in bici, una bella giornata di sole, e una maglia, una semplice maglia che serve ad una, normoudente, per ascoltare la musica, e all'altra, sorda profonda, per ascoltare... la musica. e qui la disabilità finisce di esistere perchè entrambe utilizzano la stessa maglia per lo stesso scopo.

Io questa la chiamo inclusione, con la I maiuscola.

giovedì 9 agosto 2018

9 agosto 2015

Una riflessione sul papa' neozelandese che si è fatto tatuare l impianto di sua figlia sulla testa, articolo che sta girando ovunque. Nessuno pensa che possa essere anche il modo di superare il trauma della disabilità di un figlio.Il voler tentare di provare com'è essere lui/lei nutrendo quel senso di colpa di non essere stati in grado di proteggerli dalle malattie, dalla diversità... Per un attimo spostiamo il focus sui genitori. Su quanto sia drammatico ricevere un pezzo di carta che dica che da li non si torna più indietro. Quella diagnosi non è una influenza che prima o poi passa. è qualcosa di stabile fisso e duraturo che accompagnerà la sua vita ed anche la tua.Che tuo figlio sarà "misurato" in decibel e non in quanto sia un bambino felice. Che vivrai ogni test con l ansia del "ha recuperato?" "si è avvicinato all età anagrafica?".
 Si infileranno nella tua vita e giudicheranno il rapporto con lui/lei figure che neanche sapevi esistessero. Ti scontrerai con la grettezza, l ignoranza, la maldicenza, i soldi che non bastano mai, i burocrati senza coscienza. E sarai li a pensare prima ancora del vestito bello per la festa alle pile che lo/la fanno funzionare. Alle strategie per spiegare concetti astratti. E scoppierai a ridere dal pediatra ascoltando gli altri genitori che si lamentano del catarro mentre tuo figlio/tua figlia sta scalando l Everest. E ti scenderanno le lacrime per la rabbia e per la gioia davanti a tutti senza che nessuno no proprio nessuno possa essere cosciente di quel cammino... E te ne fregherai quando l anziano di turno dirà "lo faccia stare zitto perché disturba" pensando che no, tu non vuoi che stia zitto mai...perché oltre che sordo sarebbe stato anche muto se non avessi rischiato e creduto in lui, in un futuro senza interpreti. Più faticoso più duro... Ma suo.... Grazie impianto! Grazie