mercoledì 26 febbraio 2014

Renzi Se c’è qualcosascrivete a matteo@governo.it ed io l'ho fatto!

http://www.corriere.it/scuola/14_febbraio_26/renzi-treviso-visita-scuola-luigi-coletti-8412eefc-9ec2-11e3-a5c9-783ac0edee3c.shtml

Caro Matteo,
sono Stefania, mamma di una bellissima bambina affetta da sordità genetica, portatrice di protesi acustica ed impianto cocleare, dispositivi che le consentono di sentire e di parlare ma non la rendono udente, a pile spente mia figlia resta con una gravissima disabilità sensoriale.
L’intera sua piccola vita (6 anni appena) è stata pervasa dalle difficoltà delle leggi dello Stato Italiano: leggi in contrasto l’una con l’altra la legge 381 e la legge 289 che dicono sostanzialmente la stessa cosa: la 381 la tutela a vita, la 289 a 18 anni la fa tornare udente o invalida con molti meno diritti.
Il nomenclatore tariffario dei presidi per invalidi è fermo al 1999 e noi dobbiamo farci carico di costosissime integrazioni per dispositivi che la legge individua come accessori, ma che in realtà sono necessari a garantire la presenza di un ascolto in classe.
Mia figlia funziona a pile, spesso 5 euro per un blister che le dura 7 giorni, cavetti che l’asl passa con tempi biblici e che decidiamo di comprare per non lasciare un sordo “al buio”.
Le terapie riabilitative logopediche, che per legge sono garantite per patologia alla realtà dei fatti sono spessissimo a carico delle famiglie e non esiste una specificità settoriale di competenze.
Le commissioni di invalidità non si attengono alla legge: ma alla loro “libera” interpretazione di tagli nei confronti di veri disabili.
La scuola non consente scelta: la paritaria rifiuta un disabile perchè il sostegno scolastico non è garantito e spesso chiede alle famiglie di provvedere autonomamente al pagamento.
Caro Matteo, fatta l’italia abbiamo bisogno di chi lavori per gli italiani, per gli italiani come Gaia, che potranno avere un futuro eccezionale  o essere disabili a carico dello stato, se lo stato non garantisce la riabilitazione.
Mia figlia è un sordo “parlante” come me e come te, e la lis non è il primo problema di chi è sordo ma lo sono gli ausilii, le protesi, gli accessori, i processi riabilitativi e l’inclusione scolastica vera.
Caro Matteo, Gaia non sa scrivere ma io si, e la faccia ce l'ho messa con lei sui giornali, nei tg, perchè non posso pagarmi un avvocato che la tuteli, e ho ingenuamente sperato che l’opinione pubblica potesse fare per lei la differenza, ed invece se chiedo assistenza mi sento ancora rispondere “no” perchè non tutte le figure rispondono ad ordini professionali e fanno un po come gli pare.
Caro Matteo, c’è tanto da lavorare per Gaia, e per tutti noi.. Non voltateci la faccia, non siate sordi.
Stefania de Gaetano

lunedì 24 febbraio 2014

SU SORDITA' CIVILE ED INVALIDITA'

Siamo in commissione.

DECRETO LEGGE 90 DEL 24/06/2014 (CLICCAMI)


Con o senza protesi?

La valutazione deve essere fatta a orecchio nudo

http://www.handylex.org/stato/d050292.shtml

lo stralcio:

Decreto Ministeriale - Ministero della Sanità - 5 febbraio 1992

APPARATO UDITIVO
IPOACUSIE - INVALIDITA CIVILE (Sordità sopraggiunta da adulto)
Le perdite uditive monolaterali e bilaterali pari o inferiori a 275 dB dovranno essere valutate utilizzando la tabella allegata, i cui valori percentuali derivano da una semplificazione e rielaborazione (con arrotondamenti in eccesso o in difetto) della tabella per le perdite uditive monolaterali o bilaterali proposte dal Committee on Conservation of Hearing secondo il metodo A.M.A. 1961.
Alla sordità monolaterale totale viene attribuito un punteggio di invalidità del 15%, alla sordità bilaterale totale un grado del 58.5%. Lì dove i valori percentuali in tabella siano espressi da numeri decimali con frazione di mezzo punto sarà a discrezione della Commissione, caso per caso attribuire mezzo punto al punteggio pieno in eccesso o in difetto (per esempio il punteggio di 58.5 può essere portato a 59 o 58).
1) Il punteggio relativo ad ipoacusie ad andamento fluttuante e fortemente discontinuo nel tempo (ipoacusie di trasmissione, ipoacusie di tipo misto, ipoacusie neuro-sensoriali con timpanogramma patologico, malattie di Ménière ecc.) deve scaturire da un periodo di osservazione di almeno 1 anno, mediante l'esecuzione di almeno 3 esami oto-funzionali effettuati ogni 3-4 mesi. Il punteggio deriverà dalla media della perdita fra i tre esami. Inoltre è raccomandata la revisione ogni tre anni.
2) La valutazione del grado di ipoacusia e il calcolo del punteggio vanno effettuati sempre a orecchio nudo, cioè senza protesi, per analogia quindi senza impianto cocleare.
Ciò per numerosi motivi:
- non è possibile valutare l'efficacia e la resa protesica se non dopo un adeguato periodo di allenamento e adattamento variabile da caso a caso;
- la valutazione tradizionale della resa protesica mediante esame audiometrico tonale in campo libero non è idonea ed inoltre non è acusticamente corretto paragonare risposte in campo libero con risposte in cuffia; ndr. noi ascoltiamo "in campo libero"!!!
- l'unico test valido per verificare la resa protesica è l'audiometria vocale effettuabile solo in pochi centri specializzati; inoltre in tale metodica vengono utilizzati come unità di misura dB SPL difficilmente convertibili in dB HTL; e vengono introdotti gli stessi problemi valutativi legati all'impiego del campo libero di cui si è già accennato;
- la verifica del guadagno prodotto dalla protesi presuppone la contestuale verifica da parte della Commissione della correttezza sia della prescrizione che dell'applicazione della protesi;
- notevolmente difficoltosa e aleatoria è la valutazione in termini medico-legali del vantaggio prodotto dall'uso di protesi acustiche, considerati gli svantaggi che presentano, i danni estetici che comportano l'impossibilità di impiegarli in ambienti rumorosi, le difficoltà di usarle durante il lavoro, l'affaticamento uditivo ecc;
- appare più opportuno effettuare una valutazione teorica sulla possibilità o meno di applicazione di una protesi per ciascun grado di ipoacusie e laddove tale possibilità teorica sussista applicare una limitata riduzione del punteggio di invalidità;
- la riduzione dell'invalidità nei casi di ipoacusia protesizzabile è stata fissata nella nostra tabella in 9 punti e riguarda tutte le ipoacusie pari o inferiori a 275 dB sull'orecchio migliore; per cui partendo dalle ipoacusie bilaterali superiori a 275 dB difficilmente protesizzabili a cui è riconosciuta una invalidità del 65% si passa alle ipoacusie bilaterali pari o inferiori a 275 dB sull'orecchio migliore in cui la protesizzazione è possibile e a cui è riconosciuta una invalidità fino a un massimo del 59%; il livello critico di passaggio da una ipoacusia ben protesizzabile a una ipoacusia difficilmente protesizzabile è stato pertanto fissato sui 275 dB; al di sotto di tale livello di perdita viene automaticamente applicata una riduzione di 9 punti proprio in base alla possibilità dell'applicazione di un apparecchio protesico che può garantire in modo totale o parziale il ripristino funzionale dell'apparato uditivo.
3) Nei casi in cui non è possibile utilizzare l'audiometria tonale liminare soggettiva, e quindi valori espressi in dB HTL, ma solo tests obiettivi come i potenziali evocati uditivi, e quindi valori espressi in dB SPL la tabella può essere impiegata nel modo seguente:
a) conversione dei dB SPL (pressione acustica) in dB HTL (soglia soggettiva) ove la soglia ricavata sia stata espressa appunto in dB SPL;
b) somma della perdita in dB HTL sulle tre frequenze 500, 1000 e 2000 Hz nel caso siano stati impiegati toni puri o stimoli caratterizzati in frequenza;
c) moltiplicazione per 3 del valore di perdita riscontrato e convertito in dB HTL, ove sia impiegato un solo tipo di stimolo (per es. il click) non caratterizzabile in frequenza.

RICONOSCIMENTO DELLO STATO DI SORDO CIVILE (BAMBINI)

a memoria... l'unioca "arma" contro l'inefficienza delle commissioni è la giusta conoscenza della legge

TABELLA DEI DEFICIT UDITIVI - PUNTEGGIO % DI INVALIDITÀ
(omissis) Consulta in formato .rtf (word)
Ai fini della concessione della indennità di comunicazione la dizione "sordo pre-linguale", di cui all'art. 4, della legge 21 novembre 1988, n. 508, deve considerarsi equivalente alla dizione di "sordomuto" di cui all'art. 1 della legge 26 maggio 1970, n. 381 ("...si considera sordomuto il minorato sensoriale dell'udito affetto da sordità congenita o acquisita durante l'età evolutiva che gli abbia impedito il normale apprendimento del linguaggio parlato, purché la sordità non sia di natura esclusivamente psichica o dipendente da causa di guerra, di lavoro o di servizio"). (2)
Viene precisato quanto segue:
a) ai fini dell'applicazione delle norme sopracitate il termine conclusivo dell'"età evolutiva" va identificato con il compimento del dodicesimo anno di età;
b) la locuzione "che gli abbia impedito il normale apprendimento del linguaggio parlato" deve essere intesa nel senso che l'ipoacusia renda o abbia reso difficoltoso il normale apprendimento del linguaggio parlato.
I fattori che in una ipoacusia possono rendere difficoltoso il normale apprendimento del linguaggio parlato sono molteplici e complessi: primi, tra tutti, l'epoca di insorgenza dell'ipoacusia in relazione all'età evolutiva di cui al precedente punto a) ed il livello di perdita uditiva di cui al seguente punto c). Altri fattori importanti, ma aleatori e quindi non quantificabili né valutabili in sede normativa sono la precocità e la correttezza della diagnosi e del trattamento, il livello socio-culturale della famiglia ed altri ancora. c) esclusivamente ai fini della concessione della indennità di comunicazione, l'ipoacusia che dà diritto a beneficiare di tale indennità deve essere:
1) pari o superiore a 60 dB di media tra le frequenze 500, 1000, 2000 Hz nell'orecchio migliore qualora il richiedente non abbia ancora compiuto il dodicesimo anno di età;
2) pari o superiore a 75 dB qualora il richiedente abbia compiuto il dodicesimo anno d'età purché sia dimostrabile l'insorgenza dell'ipoacusia prima del compimento del dodicesimo anno. A tal fine, faranno fede documenti clinici rilasciati da pubbliche strutture e, in mancanza di dati cronologici certi, la valutazione dei caratteri qualitativi e quantitativi del linguaggio parlato e dei poteri comunicativi nel loro insieme da cui si possa desumere un'origine audiongena delle alterazioni fono-linguistiche presenti;
3) l'esame o gli esami audiometrici da valutare ai fini della concessione dell'indennità devono essere effettuati dopo il compimento del primo anno d'età;
4) l'esame o gli esami relativi ai pazienti di età inferiore ai 12 anni devono riportare chiaramente un'attestazione di attendibilità dell'esame stesso (attendibile/non attendibile) redatta dal medico esaminatore;
5) le ipoacusie di tipo trasmissivo o comunque che si accompagnano a timpanogrammi dimostranti patologie tubo-timpaniche devono essere valutate secondo i criteri già esposti per l'invalidità civile;
6) l'esame impedenzometrico, anche per permettere una valutazione di cui al punto precedente, deve essere obbligatoriamente allegato ad ogni esame audiometrico, a meno che non vi siano chiare controindicazioni (otite cronica a timpano aperto, stenosi o lesioni del condotto uditivo ecc.).
d) I beneficiari dell'indennità di comunicazione, concessa prima del compimento di dodici anni d'età a causa di perdita uditiva inferiore a 75 dB di media tra le frequenze 500, 1000, 2000 Hz nell'orecchio migliore, decadono dal godimento del beneficio al compimento di detta età.
In tutti i casi in cui i livelli di perdita uditiva siano inferiori a quelli sopra indicati o non sia dimostrabile un'epoca dell'insorgenza dell'ipoacusia compresa nell'arco dell'età evolutiva, verrà effettuata una valutazione secondo i criteri dell'invalidità civile.
Ai fini della concessione della pensione di cui all'art. 1 della legge 26 maggio 1970, n. 381 e successive modificazione, il requisito di soglia uditiva è da considerarsi corrispondente ad una ipoacusia pari o superiore a 75 dB HTL di media tra le frequenze 500, 1000, 2000 Hz sull'orecchio migliore, fermi restando gli altri requisiti previsti dalla legge sunnominata.
Gli accertamenti sanitari relativi alla sordità prelinguale devono essere effettuati da medici specialisti in otorinolaringoiatria o in audiologia o in foniatria.
I valori di soglia uditiva suindicati sono da riferirsi a dB HTL; nel caso gli esami clinici riportino valori espressi in dB SPL (come nel caso dei potenziali evocati) questi dovranno debitamente essere convertiti in dB HTL.
(2) L’articolo 1 della Legge 20 febbraio 2006, n. 95 ha stabilito che in tutte tutte le disposizioni legislative vigenti, il termine «sordomuto» è sostituito con l’espressione «sordo»; la medesima disposizione, all’articolo 1 comma 2, ha modificato la precedente definizione di «sordomuto», sostituendo l’articolo 1, comma 2 della Legge 26 maggio 1970, n. 381 con il seguente: «Agli effetti della presente legge si considera sordo il minorato sensoriale dell'udito affetto da sordità congenita o acquisita durante l'età evolutiva che gli abbia compromesso il normale apprendimento del linguaggio parlato, purché la sordità non sia di natura esclusivamente psichica o dipendente da causa di guerra, di lavoro o di servizio».

lunedì 17 febbraio 2014

L' orecchio è una porta. L'orecchio udente è una porta aperta, l'orecchio sordo è una porta chiusa.

 
 
 
 
Dove si smette di sentire?
 
Orecchio medio: sordità trasmissiva. L'orecchio medio ha funzione meccanica, riceve il suono per vibrazione.
 
Orecchio interno: sordità neurosensoriale, le cellule ciliate trasmettono elettricamente il suono al nervo acustico.
 
Ma chi sente allora?
Il cervello.  Il lato sinistro domina nella decifrazione del linguaggio e di altri segnali che cambiano rapidamente, mentre quello destro si occupa di elaborare le tonalità della musica.
Le cellule cerebrali del sistema uditivo sono in grado di attivarsi più frequentemente degli altri neuroni, fino a cinquecento volte al secondo. Tutto questo ci permette di percepire e trarre informazioni da frequenze molto diverse, dai 20 a 20000 Hz (battiti al secondo). Tra queste informazioni c'è quella della collocazione temporale delle onde sonore, su cui si basa la nostra sensibilità temporale.
 
Che cos'è un apparecchio acustico?
E' l'ausilio uditivo che, elaborando i segnali acustici, permette ai segnali sonori amplificati di posizionarsi all'interno del campo dinamico del soggetto riducendo le implicazioni negative oggettive e soggettive, derivanti dall'ipoacusia
 
Stay tuned!

 

lunedì 10 febbraio 2014

Oggi prima batteria di vaccinazioni post IC

Vaccini: oggi abbiamo fatto il richiamo del prevenar 13, tra un mese farà integrazione del nuovo vaccino antimeningite quadrivalente (aveva fatto meningococco di tipo C) che comprende meningococco di tipo C (3 ceppi) e tipo A. Questo vaccino è di libera scelta, cioè il genitore, informato dal medico, puo scegliere se utilizzare questa nuova formula o la vecchia che prevede solo il meningococco di tipo c.
Il tetravalente coniugato (meningococco) è un vaccino quadrivalente specifico contro i sierogruppi A,C,Y, W-135 del meningococco, che contiene ognuno dei diversi polisaccaridi della capsula batterica, purificati (vedi tabella).
Non vi è ancora un vaccino per la prevenzione delle malattie del sierogruppo B.
Il vaccino viene somministrato per via sottocutanea a partire dai 2 anni di età, in quanto è scarsamente efficace nei bambini più piccoli e la protezione anticorpale compare dopo 7-10 giorni.
La durata della protezione non è stabilita, ma si ritiene che sia di almeno 3 anni nei vaccinati di età superiore a 4 anni; in caso di persistenza del rischio vanno effettuati richiami ogni 3-5 anni.
Tornando al pneumococco,
Attualmente sono disponibili due tipi di vaccino:
  • antipneumococcico polisaccaridico 23-valente (Pneumovax)
  • antipneumococcico coniugato 13-valente (Prevenar 13)
Pneumovax è indicato:
• per adulti e bambini di età pari o superiore a 2 anni ad elevato rischio di patologia da infezione
pneumococcica e consiste in una singola dose di vaccino per via sottocutanea o intramuscolare, che conferisce
una protezione buona nelle persone sane e un po’ inferiore nelle persone anziane e ad alto rischio.
Nei casi in cui è prevista, la rivaccinazione ( una sola) va eseguita dopo almeno 3 anni dalla 1a dose nei bambini sotto i 10 anni di età, dopo almeno 5 anni dalla 1a nelle altre fasce di età.
Prevenar 13 è raccomandato:
• nei neonati e bambini senza fattori di rischio: si somministra per via intramuscolare in tre dosi nel corso del primo anno di vita al 3°, 5°, 11° mese di vita;
• nei bambini di età compresa tra i 12 e i 23 mesi di età senza fattori di rischio e nei bambini di età
compresa tra i 2 e 5 anni con fattori di rischio (se non precedentemente vaccinati): si somministra per via
intramuscolare in due dosi con un intervallo di almeno 2 mesi tra la 1a e la 2a dose;
• nei bambini di età compresa tra i 2 e 5 anni senza fattori di rischio (se non precedentemente vaccinati) e
negli adulti di età pari o superiore a 50 anni con fattori di rischio : si somministra una singola dose per via
intramuscolare
 Pneumovax, è un vaccino vecchio non adiuvato (senza acceleranti immunitari) che dura "meno" e il sistema immunitario ci mette più tempo a riconoscere, per cui prima sarebbe meglio completare la profilassi con il vaccino prevenar 13 (adiuvato e moderno) e poi sempre su scelta fare una sola dose di 23. Questo è quello che ci ha proposto la pediatria di comunita (ufficio vaccinazioni bambini) dopo che gli abbiamo fatto "studiare" i protocolli post ic.
Vaccino adiuvato: Gli adiuvati inducono una risposta immunologica maggiore e nelle Asl dovrebbero esserci un terzo di adiuvati, due terzi di non adiuvati.

giovedì 6 febbraio 2014

E tu come stai?

Qualcuno si ricorda di chiedertelo?
 
Io si: tu come stai? A che cosa pensi? Che cosa hai capito e soprattutto cosa desideri per il suo domani?
C'è ancora qualcuno che si prende un caffè con te senza parlare per cinque minuti di questa benedetta sordità? Tutti che provano ad essere interessati a qualcosa che non comprendono? Ridi ancora con qualcuno per un nulla?
E' tornato quel momento, quei pochi minuti nella tua giornata in cui non ci hai pensato?
 
Oggi ci ho provato, mentre cantavo con la radio accesa "Avrai"..
Ed ho ripercorso i miei desideri, quando mi hanno detto che mettevo "Io" al centro, piuttosto che lei, quando mi hanno detto "deve fare la sua vita" (a cinque anni..), o che più che aiutare lei avevo altro in mente.. :-(
 
Hai già incontrato chi ti ha "deluso, tradito, ingannato"? e quelle persone "come uova di cioccolata, a volte con un involucro bellissimo, che ti da grandi, grandissime aspettative, inizi a scartarlo..il cioccolato è lucido, immagini che sia davvero "Buono", allora non vorresti fare altro che arrivare alla sorpresa..e.. l' uovo è vuoto..(prova a perdonare, anche continua, anche se è così difficile, così il più forte sei tu!)
 
e poi le uova kinder, poca carta, la solita ma sai gia che la sorpresa non ti deluderà mai..
 
Perché questo post? Perché questo handicap, anche se non è il tuo, ti ha portato via un pezzo di anima, e ogni giorno, quel poco di tempo a cui non ci pensi..ti restituisce l'aria..
 
Pian piano, quel tempo arriverà.
 
 Una dedica specialissima desidero farla all'unica persona con cui sono stata in grado di scambiare mezza parola la mattina in cui hanno portato Gaia in sala operatoria..Le infermiere ci avevano invitato ad uscire, Gaia piangeva anche se le avevano somministrato la preanestesia..e fuori nel corridoio dietro la porta di ferro piangevo anche io perché Gaia piangeva (ed altre 4 persone che poverette, avevo contagiato!). Rocco a fatica riuscì ad allontanarmi 10 minuti da quella porta per un caffe.. Il telefono squillò..ed io risposi e rimasi in silenzio. Le sue parole furono: Stai come ti riesce, ma sappi che il tempo passa e la porta si apre.. Mai parole mi sono state così profetiche! A porte chiuse, si sono susseguite porte aperte.
 
Avrai, se vuoi oggi l'ascoltiamo insieme e prometto mai più post così tristi!
 
avrai avrai avrai
il tuo tempo per andar lontano
camminerai dimenticando ti fermerai sognando
(..) se amore amore amore avrai 
 
 

mercoledì 5 febbraio 2014

Sordità e storie edificanti

Chi sono i sordi? Cultura? Etnia?
La sordità è una minorazione sensoriale, dovuta alla perdita/mancanza/riduzione del senso dell'udito, che assieme alla vista è tra i due dei cinque sensi più importanti.
Mia figlia non fa parte di una "cultura sorda", mia figlia non ha usi o costumi diversi, ha la privazione dell'udito. La lingua di mia figlia, è la mia, quella della mia famiglia da sempre: l'italiano!
Le sue difficoltà di espressione (dislalie) e comprensione sono dovute alla sordità, per cui la LIS non è la lingua di tutti i sordi, ma di chi la sceglie con libertà di espressione, come libertà di espressione è dichiarare che ci sono diverse migliaia di sordi che parlano e non sono sordi anomali! Sono oralisti, perché i loro genitori hanno liberamente scelto di avviarli alla riabilitazione e al linguaggio parlato.
Cosa è la riabilitazione? Consiste nell'utilizzo di dispositivi che possono porre colui che è sordo nella condizione di udire e riprodurre un linguaggio funzionale: protesi acustica, impianto cocleare, riabilitazione logopedica, musicoterapia, psicomotricità, il vivere in un ambiente stimolante al linguaggio! Io canto e canterò ninnananne a mia figlia sorda di notte, mentre non ha nessun dispositivo, finche lei lo vorrà! Non mi importa cosa e quanto senta, io lo farò.
 
Storia edificante è quella di Derrick Coleman.

http://sport.sky.it/sport/sport_usa/2014/01/21/nfl_super_bowl_2014_la_favola_di_derrick_coleman.html

http://www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-249e02f8-6b24-4631-b5ad-6962952a102a-tg1.html

Derrick, con una forza e determinazione straordinarie, incita, conforta, invita alla speranza e alla vittoria! Storie edificanti di cui tutti abbiamo bisogno!


http://ftw.usatoday.com/2014/02/seahawks-fullback-derrick-coleman-hearing-aids-super-bowl/


Storie edificanti come spero diventi la nostra!

Un giorno, una voce che era amica mi disse "Il limite di Gaia è Gaia stessa!"

Storie edificanti che spero che Gaia "scriva" con la sua vita e il nostro impegno.


Gaia c'è! E' lei!

http://video.repubblica.it/rubriche/rnews/rnews-salute-finalmente-si-sente-con-l-orecchio-bionico/154827/153325

http://ricerca.repubblica.it/repubblica/archivio/repubblica/2014/02/04/udito.html l'articolo intero