L'incontro

Lei ha 18 anni, testa bassa e capelli davanti agli occhi...

Sarà la moda?

No!

E' sorda e cieca a causa di una sindrome genetica che le ha portato via a 9 anni l'udito.
A 9 anni il primo impianto, la malattia le porta via la vista, fa il secondo impianto due anni dopo.

Parla benissimo, è di Trento.

Mia figlia è sorda e ha l'impianto come te.
Ma lei ci vede?
Si
Allora va bene.

Come fa un bambino a portare un peso così grande?
Ce la fa perchè è unico  e straordinario!

Grazie di averti incontrata.
Tu sei un dono.

L'imprenditore, la sua storia e il senso di condivisione: Guido Venturini

Guido Venturini, classe 1956, bresciano, curriculum da imprenditore da cui si evince una una grande passione: la tecnologia.

Guido ne fa il suo mestiere, il suo hobby e la tecnologia ad un certo punto diventa parte di lui.

La sindrome di Menière lo colpisce in maniera aggressiva, normalmente porta via ad un solo orecchio circa il 50% dell'udito, a Guido lo porta via tutto. 

Ma lui continua a lavorare sulla robotica, sulle sue passioni e su di se. Agguanta il suo futuro tra le mani e sceglie un impianto cocleare perchè vuole riprendere e continuare la sua vita professionale, di uomo, padre e marito.

A distanza di 10 anni dal primo impianto, Guido sceglie il secondo impianto e da allora si fa testimone della sua rinascita e diventa guida ed esempio per adulti e genitori coinvolti nella sordità.

L'ho conosciuto di persona a Carpi, durante una cena, uomo di poche parole e lo sguardo schietto.

Osservava un bambino con ic, dopo aver scambiato impressioni sul recupero di mia figlia: "quel bambino non usa bene l'impianto, dovrà rifare la mappa, lo senti come parla?"

La passione di Guido lo porta a costruire uno strumento informatico, un programma che aiuta a capire se l'impianto sta funzionando correttamente, se si sente tutto ciò che si deve sentire, lo testa.

E soprende tutti mettendo online il suo lavoro, il suo pensiero, il suo senso di condivisione.

http://www.guidorenato.it/it/

Il suo tesoro

A scuola: disegna il tuo tesoro nello scrigno

Lei:

Mia sorella

L'impianto (la farfallina)

Le monete d'oro dei pirati

Il mio cuore che vuole tanto bene

Gaia, 6 anni.

Un pensiero per oggi... a' livella ... gia la vita è na'livella

Ogn'anno,il due novembre,c'é l'usanza
per i defunti andare al Cimitero.
Ognuno ll'adda fà chesta crianza;
ognuno adda tené chistu penziero.Ogn'anno,puntualmente,in questo giorno,
di questa triste e mesta ricorrenza,
anch'io ci vado,e con dei fiori adorno
il loculo marmoreo 'e zi' Vicenza.
St'anno m'é capitato 'navventura...
dopo di aver compiuto il triste omaggio.
Madonna! si ce penzo,e che paura!,
ma po' facette un'anema e curaggio.
'O fatto è chisto,statemi a sentire:
s'avvicinava ll'ora d'à chiusura:
io,tomo tomo,stavo per uscire
buttando un occhio a qualche sepoltura.
"Qui dorme in pace il nobile marchese
signore di Rovigo e di Belluno
ardimentoso eroe di mille imprese
morto l'11 maggio del'31"
'O stemma cu 'a curona 'ncoppa a tutto...
...sotto 'na croce fatta 'e lampadine;
tre mazze 'e rose cu 'na lista 'e lutto:
cannele,cannelotte e sei lumine.
Proprio azzeccata 'a tomba 'e stu signore
nce stava 'n 'ata tomba piccerella,
abbandunata,senza manco un fiore;
pe' segno,sulamente 'na crucella.
E ncoppa 'a croce appena se liggeva:
"Esposito Gennaro - netturbino":
guardannola,che ppena me faceva
stu muorto senza manco nu lumino!
Questa è la vita! 'ncapo a me penzavo...
chi ha avuto tanto e chi nun ave niente!
Stu povero maronna s'aspettava
ca pur all'atu munno era pezzente?
Mentre fantasticavo stu penziero,
s'era ggià fatta quase mezanotte,
e i'rimanette 'nchiuso priggiuniero,
muorto 'e paura...nnanze 'e cannelotte.
Tutto a 'nu tratto,che veco 'a luntano?
Ddoje ombre avvicenarse 'a parte mia...
Penzaje:stu fatto a me mme pare strano...
Stongo scetato...dormo,o è fantasia?
Ate che fantasia;era 'o Marchese:
c'o' tubbo,'a caramella e c'o' pastrano;
chill'ato apriesso a isso un brutto arnese;
tutto fetente e cu 'nascopa mmano.
E chillo certamente è don Gennaro...
'omuorto puveriello...'o scupatore.
'Int 'a stu fatto i' nun ce veco chiaro:
so' muorte e se ritirano a chest'ora?
Putevano sta' 'a me quase 'nu palmo,
quanno 'o Marchese se fermaje 'e botto,
s'avota e tomo tomo..calmo calmo,
dicette a don Gennaro:"Giovanotto!
Da Voi vorrei saper,vile carogna,
con quale ardire e come avete osato
di farvi seppellir,per mia vergogna,
accanto a me che sono blasonato!
La casta è casta e va,si,rispettata,
ma Voi perdeste il senso e la misura;
la Vostra salma andava,si,inumata;
ma seppellita nella spazzatura!
Ancora oltre sopportar non posso
la Vostra vicinanza puzzolente,
fa d'uopo,quindi,che cerchiate un fosso
tra i vostri pari,tra la vostra gente"
"Signor Marchese,nun è colpa mia,
i'nun v'avesse fatto chistu tuorto;
mia moglie è stata a ffa' sta fesseria,
i' che putevo fa' si ero muorto?
Si fosse vivo ve farrei cuntento,
pigliasse 'a casciulella cu 'e qquatt'osse
e proprio mo,obbj'...'nd'a stu mumento
mme ne trasesse dinto a n'ata fossa".
"E cosa aspetti,oh turpe malcreato,
che l'ira mia raggiunga l'eccedenza?
Se io non fossi stato un titolato
avrei già dato piglio alla violenza!"
"Famme vedé..-piglia sta violenza...
'A verità,Marché,mme so' scucciato
'e te senti;e si perdo 'a pacienza,
mme scordo ca so' muorto e so mazzate!...
Ma chi te cride d'essere...nu ddio?
Ccà dinto,'o vvuo capi,ca simmo eguale?...
...Muorto si'tu e muorto so' pur'io;
ognuno comme a 'na'ato é tale e quale".
"Lurido porco!...Come ti permetti
paragonarti a me ch'ebbi natali
illustri,nobilissimi e perfetti,
da fare invidia a Principi Reali?".
"Tu qua' Natale...Pasca e Ppifania!!!
T''o vvuo' mettere 'ncapo...'int'a cervella
che staje malato ancora e' fantasia?...
'A morte 'o ssaje ched''e?...è una livella.
'Nu rre,'nu maggistrato,'nu grand'ommo,
trasenno stu canciello ha fatt'o punto
c'ha perzo tutto,'a vita e pure 'o nomme:
tu nu t'hè fatto ancora chistu cunto?
Perciò,stamme a ssenti...nun fa''o restivo,
suppuorteme vicino-che te 'mporta?
Sti ppagliacciate 'e ffanno sulo 'e vive:
nuje simmo serie...appartenimmo à morte!"

Sostituzione di un cavetto in garanzia, deumidificazione e lunga vita al cavetto...

La prima decade di settembre abbiamo sostituito il cavetto dell'impianto con procedura ASL (cliccami), il 27 ottobre Gaia dice che quando gira la testa non sente più. Facciamo le prove con il tester d'antenna, ed effettivamente la luce segnala anomalia.

Ma prima di dare il cavetto per rotto cosa si deve verificare?

1. Staccare e riattaccare tutto
2. Pulire i contatti del cavetto e le connessioni con processore e antenna con panno asciutto
3. E' anche possibile tentare di spruzzare delicatamente ed a intermittenza aria compressa (esiste per protesi acustiche ma è perfetta anche quella per tastiere) tra le connessioni di cavetto, processore e antenna se si ha buona manualità e dimestichezza con le parti dell'impianto
4. Deumidificare

DEUMIDIFICARE OGNI QUANTO?

Ogni giorno sarebbe l'ideale, sia d'estate che d'inverno. D'estate il fattore di rischio principale è la sudorazione e d'inverno è la condensazione che avviene quando passiamo dal freddo di un ambiente esterno al caldo di un ambiente interno. Come? E' possibile inserire l'impianto così com'è nel deumidificatore, oppure smontarlo per consentire a contatti e connessioni di essere maggiormente asciugate

Il cavetto non funziona ed è stato sostituito meno di sei mesi fa?

• Contattare la casa costruttrice, se lo si possiede con il numero seriale del cavetto.
• Inviare il cavetto rotto tramite raccomandata UNO alla casa costruttrice accompagnata da una breve lettera accompagnatoria: 

Come da conversazione di oggi, 27/10/2014 con la signora xxxxxx, invio cavetto rotto ricevuto e montato il 09/09/2014.

Dati paziente e indirizzo di consegna

• In 24 ore il cavetto nuovo arriva a casa come da tutela del consumatore (per saperne di piu cliccami)

Non appena ricevete il cavetto, verificatene il funzionamento con il tester, dal momento in cui lo ricevete partono i sei mesi di garanzia, anche se il cavetto è di scorta e non lo utilizzate nell'immediato.

Ma cosa teme un cavetto? Sicuramente Gaia 

....

• L'impianto e il cavetto vanno riposti nell'apposito astuccio in dotazione o nel deumidificatore avendo cura di rispettarne la posizione naturale 

• Il cavetto non deve essere attorcigliato, utilizzare sempre un contenitore di dimensioni idonee e non solo... Gaia ci passa le dita tipo ricciolo quei 2 minuti prima di addormentarsi... 

• O allungato... eh non va tirato!!!!

• Il repentino cambio di temperatura

• e l'umidità: il passaggio da un ambiente più caldo ad uno piu freddo genera

• quindi il fenomeno di condensazione

• e possibilmente i movimenti bruschi: mentre si fa sport è utile usare una fascia per evitare che l'antenna si stacchi e penzoli dal cavetto.. Idem per giochi al parco, scivoli, spiaggia. La fascia ideale quindi trattiene il cavetto o direttamente l'antenna alla testa.

Chi è il migliore amico di un cavetto?

Senza alcun dubbio lui!!!!! e tutti i prodotti similari

Uguale a me

Ho comprato un auricolare bluetooth per il mio cellulare, i controlli sono serrati, le multe salate e ormai il cellulare è una presenza costante che non mi abbandona mai.

La forma di un auricolare Bluetooth per udenti ha un curvetta simile a quella di un impianto, per chi sa di cosa parlo, è una sorta di snugfit.

Gaia lo vede, spalanca gli occhioni ed estasiata mi dice:

"Che bellissimo mamma, ora che hai la farfallina sei sorda come me!" resto in silenzio.

Lei " Ecco mamma ti prendo un adesivo, che colore vuoi?" io resto in silenzio, lei li usa per decorare l'impianto.. 

Lei "ma certo fuxia come me, ecco mamma che bellissimo ORA SEI UGUALE A ME!"

La guardo e vorrei dirle che purtroppo non potrò mai essere uguale a lei, ma non ce la faccio, le sorrido, trattengo le lacrime, e le chiedo di attaccarmi l'adesivo.

che cos'è Roger Pen? Spiegazioni di mamma

E' di dimensioni di una penna e per facilità di utilizzo ci ha semplificato la vita. A differenza di Inspiro non contiene fili che l'insegnante deve avvolgere. Abbiamo utilizzato Inspiro per un po, ma in neanche un anno lo abbiamo mandato 3 volte in assistenza, per poi abbandonarlo in un cassetto. Il nostro Inspiro era stato controllato prima della scadenza della garanzia e ci era stato garantito il funzionamento, ma indossandolo e muovendosi, il segnale si perde, o molto probabilmente il filo del microfono è danneggiato e il movimento causa l'allontanamento di qualche contatto. Ormai è fuori garanzia e la riparazione spetterebbe a noi. Chi però ha la versione del Dynamic FM 3.5 può farlo aggiornare con programma roger... 

Roger Pen è un microfono ricevitore collegato ad un trasmettitore che viene inserito nell'impianto o nella protesi acustica.

Insieme compongono il sistema Roger.
Roger pen è l'evuluzione della tecnologia FM, offerendo un canale radio digitale apposito che scherma il rumore di fondo.
L'interlocutore parla nel microfono trasmettitore ROGERPEN, il segnale viaggia su canale radio autosincronizzato attraverso il ricevitore roger.

Come viene utilizzato: fondamentalmente in tre modi:

1. indossato tramite apposito laccio (collana) che garantisce la corretta distanza tra la bocca e il microfono. L'insegnante con estrema facilità e senza fili che scorrono dal collo ai fianchi, la indossa, si muove, parla.
2. Il portatore di protesi o impianto (o l'insegnante) la punta verso l'interlocutore (penna in obbliquio) come un microfono. L'insegnante puo fare partecipare i compagni
3. In orizzontale su un piano, per esempio il ristorante, in un tavolo limitato (noi provato con un tavolo di 10 persone), si annulla il rumore di fondo di piatti, posate, bicchieri e restano le voci, con l'accortezza della consapevolezza di parlare ad un sordo, quindi uno per volta cercando di non sovrapporsi.

Una componente importante sia per i bambini che per le riunioni di un adulto è l'utilizzo della docking station con i sistemi informatici quali pc e lim. Per la lim per esempio, l'insegnate con cavo sdoppiatore audio collega la docking station della roger pen alla lim e quando deve intervenire con sue integrazioni solleva la roger pen dalla docking station, parlando con la rp in obbliquo in modalità microfono.

Quando parlo di posizione obliqua, posizione orizzontale e al collo faccio riferimento all'accelerometro che in automatico decide la funzione in base alla posizione della penna.

Per hardware e software Roger pen è l'ultima evoluzione, di fatto Inspiro in hardware non ha subito nessuna modifica.

Roger pen consente di associare un numero infinito di ricevitori. Per fare un esempio se in una sala ci sono 200 portatori di protesi e impianto, ognuno con i propri ricevitori, l'interlocutore puo collegarli contemporaneamente ad una sola roger pen in funzione fm, mentre in funzione bluetooth si possono collegare fino a 8 dispositivi.

Inspiro invece consente di accoppiare solo 2 ricevitori. Se in una sala o classe ci sono 2 bambini o adulti con ricevitori, occorrono 2 inspiro.

Roger Pen ha all'interno un rilevatore del rumore esterno che regola automaticamente volume e riduzione del rumore da parte della rp, mentre in Inspiro questa funzione è impostata nei ricevitori.

Una delle funzioni che utilizziamo di piu è la funzione di collegamento a tv, cellulare e pc tramite porta usb, è la piu rapida e comoda.

Anche la funzione bluetooth è molto comoda, ed è possibile collegarla a quasi tutti i dispositivi con software bluetooth compatibile.

Ci tengo a specificare che roger pen e i sistemi fm non amplificano la voce dell'interlocutore, riducono il fastidio del rumore di fondo e rimane sempre tutto legato alla capacità personale di discriminazione del parlato. Il sistema Roger in pratica ti pone in una situazione di quiete d'ascolto.

Esistono 2 tipi di ricevitori:

• ricevitore 02 (versione pediatrica) che è utilizzato sia per Inspiro che per Roger Pen. A differenza dello 03 contiene un rilevatore all'interno del rumore esterno. Per la sola roger pen questa funzione non serve, perchè è all'interno della penna. Se si ha un modello di Inspiro compatibile e si desidera prendere la roger pen, conviene prendere questo ricevitore per usare entrambe i dispositivi.
• ricevitore 03 (versione adulti) per la sola roger pen

Mi scuso per tutte le imprecisioni tecniche, e per la mia scarsa proprietà di linguaggio sull'argomento, sono una mamma e provo di raccontare ciò che ho capito e le mie esperienze di utilizzo osservando le faccine di Gaia ogni volta...

Qui trovate il manuale di istruzioni in italiano della Roger Pen (sito Phonak) (Cliccami)

e posto anche questo video dal canale youtube phonak per comprendere il funzionamento dell'FM che purtroppo non è sottotitolato (cliccami)

Con questo, spero di aver aiutato qualcuno...

ah dimenticavo la cosa piu importante: come fare compilare la prescrizione (cliccami)

Recensione di Guido Venturini (cliccami)