mercoledì 11 febbraio 2015

Recensione Roger Pen di Guido Venturini

Ringrazio Guido Renato Venturini (cliccami) per i suoi innumerevoli consigli, per aver condiviso l'avventura Roger Pen e per farsi sempre ponte tra bimbi sordi e i genitori offrendo sempre una sorta di decodifica, di essere quel ponte tra lo "stai tranquilla, è normale" e il "domani, con calma chiama l'ospedale".

Questo è il suo capolavoro e la risposta alla domanda "ma come si sente con Roger Pen"?

Grazie Guido, la tua recensione.

giovedì 15 gennaio 2015

Io non sono Charlie, sono Stefania. Ma tutti siamo Charlie quando

Le copertine di Charlie spesso sono state offensive, volgari grottesche e irrispettose. Ma NON se la sono cercata! La vittima è la libertà di espressione personale. Se non condivido, non leggo mi allontano,mi dissocio... Alcuni hanno confuso vittima e carnefice! Io sono Charlie tutte le volte che mi zittiscono, che mi "uccidono" con la calunnia processando ogni parola e attribuendole significati falsi.. Io sono Charlie quando per proteggermi mi devo allontanare... Charlie non è la rivista ma è la libertà personale della quale con libero arbitrio gli altri se ne appropriano e distruggono. Io sono Stefania non sono Charlie e tutti siamo Charlie quando...

domenica 11 gennaio 2015

DECORI IC E PROTESI... CON MINIMO INVESTIMENTO UN GRANDE SORRISO


Non è stato un periodo facile per lei.

Viaggi, incontri formali e non, visite e valutazioni.. e decisioni da prendere..., terapie e scuola, ma sempre con il suo bellissimo sorriso, con la sua allegria, con il suo essere bambina.

Perchè arriva sempre il mercoledì, il giorno del mercato e quella bancarella magica, che le mette addirittura da parte i colori.. Il suo stupore, il suo sorriso, costa un euro a foglio... e allora il giorno di riposo non perdo mai l'occasione... 

Stickers per unghie, brillantini, adesivi 3D, decori in gomma crepla e in feltro per l'antenna (0.30 cent in cartoleria) si trovano facilmente, così come tutorial per realizzare fiori e farfalle con l'uncinetto fa attaccare con un pezzo di velcro. 



Siti specifici che forniscono immagini personalizzabili in vinile approvate dalle case produttrici di impianti e pretagliate sono gli skinit (cliccami), supereroi e cartoni animati sulle orecchie!!!!


(foto tratte dal web, su social network non di mia realizzazione)

Considerate che questi adesivi sono in vinile, nel paese in cui abito stampano adesivi in vinile con qualunque immagine... Cercate ;-)

Il tutorial cliccami 
e il tutorial per le farfalle all'uncinetto cliccami




Il sito da cui ho tratto molti spunti ed ha molte bellissime idee è: https://pimpmyhearingaids.wordpress.com/


e questo bellissimo video (Cliccami)sempre con adesivi per unghie.

La nostra idea è stata quella di rivestire con la tecnica del macramè a spirale il cavo dell'antenna


Vi metto il tutorial, so che è piaciuto a tanti :-) (cliccami)



E con questa... i sorrisi saranno davvero tanti ... come il "ma che bellissimo mamma!!!"


domenica 4 gennaio 2015

Inserimento di un bambino sordo a scuola: l'aula insonorizzata e gli ausilii che aiutano

Inserire un figlio in un nuovo ciclo scolastico è sempre motivo di apprensione, inserire un figlio sordo prevede un lavoro di equipe che inizia un anno prima.

Ora grazie agli open day è possibile farsi una idea delle strutture dei singoli istituti, dell'offerta formativa, avere un'idea sul numero di docenti di ruolo e pianificare un colloquio con i dirigenti scolastici, cercando di essere accompagnati dal servizio di neuropsichiatria che si occupa della riabilitazione.

Di cosa parlare:

  • barriere architettoniche che per un sordo rappresenta l'assenza di insonorizzazione, non solo dell'aula scolastica ma anche di una eventuale mensa nel caso si scelga il tempo pieno. (art. 24 legge 104)
  • la necessità degli ausilii: un buon sistema FM (cliccami), la LIM (lavagna interattiva multimediale), un pc, una connessione ed eventualmente un tablet per supporto immagini. La LIM costituisce quindi l'acquisizione di un metodo di insegnamento che si avvale di tecnologia e strumenti informatici che diventa bagaglio formativo di tutta la classe, casse aggiuntive (art. 25 legge 104). E' necessario che questo venga inserito nella Diagnosi Funzionale prodotto dalla neuropsichiatria, documento che raccoglie la classe di identificazione ICF della disabilità. lo stato di valutazione globale, lo stato medico del bambino con tutte le necessità.
  • Palline da tennis, vedi il corto "Matilde" da posizionare sotto le gambe delle sedie e dei tavoli, sono i migliori "feltrini" isolanti che esistano!!!!
  • Necessità di copertura di sostegno curricolare che abbia avuto esperienze con bambini sordi, richiesta di eventuale educatore, e o assistente alla comunicazione 
  • Presentare il proprio figlio con le necessità reali, senza sconti.
  • Per ragioni di sicurezza, non è possibile attrezzare le aule di tende, ma è possibile applicare ai vetri speciali "pellicole antisolari" acquistabili presso i rivenditori di infissi, che hanno funzione di tendine isolanti e non vanno contro le normative antincendio degli istituti scolastici, a fronte di una buona illuminazione.
TUTTO QUELLO CHE RIUSCIRETE A FARE INSERIRE NELLA DIAGNOSI FUNZIONALE DI VOSTRO FIGLIO, SARA' IL SUO "ZAINO", IL BAGAGLIO CHE SI PORTERA' DIETRO PER TUTTO IL TEMPO IN CUI SARA' IN QUELLA SCUOLA, QUINDI FATE UN OTTIMO COLLOQUIO CON LA NEUROPSICHIATRIA PRIMA DELL'INSERIMENTO SCOLASTICO E DITE CHIARAMENTE CIO' CHE VI SERVE, NON DATE PER SCONTATO CHE LORO LO SAPPIANO.
Se il bimbo fa logopedia, fate indicare la frequenza e la necessità di entrare a scuola in orari diversi.

Ma torniamo alle BARRIERE ARCHITETTONICHE

Il riferimento normativo sull'abbattimento delle barriere architettoniche è l'articolo 24 della legge 104 che racchiude tutte gli aggiornamenti relativi alle precedenti normative sull'abbattimento delle barriere architettoniche negli edifici pubblici:

Lo stralcio
Eliminazione o superamento delle barriere architettoniche
1. Tutte le opere edilizie riguardanti edifici pubblici e privati aperti al pubblico che sono
suscettibili di limitare l'accessibilità e la visitabilità di cui alla legge 9 gennaio 1989, n. 13, e
successive modificazioni, sono eseguite in conformità alle disposizioni di cui alla legge 30
marzo 1971, n. 118, e successive modificazioni, al regolamento approvato con decreto del
presidente della repubblica 27 aprile 1978, n. 384, alla citata legge n. 13 del 1989, e
successive modificazioni, e al citato decreto del ministro dei lavori pubblici 14 giugno 1989,
n. 236.
2. Per gli edifici pubblici e privati aperti al pubblico soggetti ai vincoli di cui alle leggi 1°
giugno 1939, n. 1089, e successive modificazioni, e 29 giugno 1939, n. 1497, e successive
modificazioni, nonché ai vincoli previsti da leggi speciali aventi le medesime finalità,
qualora le autorizzazioni previste dagli articoli 4 e 5 della citata legge n. 13 del 1989 non
possano venire concesse, per il mancato rilascio del nulla osta da parte delle autorità
competenti alla tutela del vincolo, la conformità alle norme vigenti in materia di accessibilità
e di superamento delle barriere architettoniche può essere realizzata con opere provvisionali,
come definite dall'articolo 7 del decreto del presidente della repubblica 7 gennaio 1956, n.
164, nei limiti della compatibilità suggerita dai vincoli stessi.
3. Alle comunicazioni al comune dei progetti di esecuzione dei lavori riguardanti edifici
pubblici e aperti al pubblico, di cui al comma 1, rese ai sensi degli articoli 15, terzo comma,
e 26, secondo comma, della legge 28 febbraio 1985, n. 47, e successive modificazioni, sono
allegate una documentazione grafica e una dichiarazione di conformità alla normativa
vigente in materia di accessibilità e di superamento delle barriere architettoniche, anche ai
sensi del comma 2 del presente articolo.
4. Il rilascio della concessione o autorizzazione edilizia per le opere di cui al comma 1 é
subordinato alla verifica della conformità del progetto compiuta dall'ufficio tecnico o dal
tecnico incaricato dal comune. il sindaco, nel rilasciare il certificato di agibilità e di
abitabilità per le opere di cui al comma 1, deve accertare che le opere siano state realizzate
nel rispetto delle disposizioni vigenti in materia di eliminazione delle barriere
architettoniche. a tal fine può richiedere al proprietario dell'immobile o all'intestatario della
concessione una dichiarazione resa sotto forma di perizia giurata redatta da un tecnico
abilitato.
5. Nel caso di opere pubbliche, fermi restando il divieto di finanziamento di cui all'articolo 32,
comma 20, della legge 28 febbraio 1986, n. 41, e l'obbligo della dichiarazione del
progettista, l'accertamento di conformità alla normativa vigente in materia di eliminazione
delle barriere architettoniche spetta all'amministrazione competente, che dà atto in sede di
approvazione del progetto.
6. La richiesta di modifica di destinazione d'uso di edifici in luoghi pubblici o aperti al
pubblico é accompagnata dalla dichiarazione di cui al comma 3. il rilascio del certificato di
agibilità e di abitabilità é condizionato alla verifica tecnica della conformità della
dichiarazione allo stato dell'immobile.
7. Tutte le opere realizzate negli edifici pubblici e privati aperti al pubblico in difformità dalle
disposizioni vigenti in materia di accessibilità e di eliminazione delle barriere
architettoniche, nelle quali le difformità siano tali da rendere impossibile l'utilizzazione
dell'opera da parte delle persone handicappate, sono dichiarate inabitabili e inagibili. il
progettista, il direttore dei lavori, il responsabile tecnico degli accertamenti per l'agibilità o
l'abitabilità ed il collaudatore, ciascuno per la propria competenza, sono direttamente
responsabili. essi sono puniti con l'ammenda da lire 10 milioni a lire 50 milioni e con la
sospensione dai rispettivi albi professionali per un periodo compreso da uno a sei mesi.
8. Il comitato per l'edilizia residenziale (cer), di cui all'articolo 3 della legge 5 agosto 1978, n.
457, fermo restando il divieto di finanziamento di cui all'articolo 32, comma 20, della citata
legge n. 41 del 1986, dispone che una quota dei fondi per la realizzazione di opere di
urbanizzazione e per interventi di recupero sia utilizzata per la eliminazione delle barriere
architettoniche negli insediamenti di edilizia residenziale pubblica realizzati prima della data
di entrata in vigore della presente legge.
9. I piani di cui all'articolo 32, comma 21, della citata legge n. 41 del 1986 sono modificati con
integrazioni relative all'accessibilità degli spazi urbani, con particolare riferimento
all'individuazione e alla realizzazione di percorsi accessibili, all'installazione di semafori
acustici per non vedenti, alla rimozione della segnaletica installata in modo da ostacolare la
circolazione delle persone handicappate.
10. Nell'ambito della complessiva somma che in ciascun anno la cassa depositi e prestiti
concede agli enti locali per la contrazione di mutui con finalità di investimento, una quota
almeno pari al 2 per cento é destinata ai prestiti finalizzati ad interventi di ristrutturazione e
recupero in attuazione delle norme di cui al regolamento approvato con decreto del
presidente della repubblica 27 aprile 1978, n. 384.
11. I comuni adeguano i propri regolamenti edilizi alle disposizioni di cui all'articolo 27 della
citata legge n. 118 del 1971, all'articolo 2 del citato regolamento approvato con decreto del
presidente della repubblica n. 384 del 1978, alla citata legge n. 13 del 1989, e successive
modificazioni, e al citato decreto del ministro dei lavori pubblici 14 giugno 1989, n. 236,
entro centottanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge. scaduto tale
termine, le norme dei regolamenti edilizi comunali contrastanti con le disposizioni del
presente articolo perdono efficacia.
Aggiornamento: Il D.L. 21 ottobre 1996, n. 535 convertito con L. 23 dicembre 1996, n. 647 ha
disposto che " le disposizioni di cui al suddetto comma si applicano a decorrere dal 31 dicembre
1995 ".
Art. 25.
Accesso alla informazione e alla comunicazione
1. Il ministro delle poste e delle telecomunicazioni contribuisce alla realizzazione di progetti
elaborati dalle concessionarie per i servizi radiotelevisivi e telefonici volti a favorire
l'accesso all'informazione radiotelevisiva e alla telefonia anche mediante installazione di
decodificatori e di apparecchiature complementari, nonché mediante l'adeguamento delle
cabine telefoniche.
2. All'atto di rinnovo o in occasione di modifiche delle convenzioni per la concessione di
servizi radiotelevisivi o telefonici sono previste iniziative atte a favorire la ricezione da parte
di persone con handicap sensoriali di programmi di informazione, culturali e di svago e la
diffusione di decodificatori.

Vi ho messo anche l'art. 25 perchè prevede quanto ho spiegato sopra: che la scuola venga fornita di lim, wifii, e programmi vari, quindi anche INDIRETTAMENTE PROGRAMMI PER LA SOTTOTITOLAZIONE es. DRAGON.

A chi va richiesto?

Va inviata raccomandata di una certificazione allegata alla DIAGNOSI FUNZIONALE che ne risalti la necessità per il corretto inserimento scolastico dell'alunno compilata dalla neuropsichiatra, e scritte due righe di richieste:

Il sottoscritto xxxxxx, nato  e residente......., genitore di xxxxxxx, possessore di certificazione scolastica, prevista dalla legge 104/92 in allegato, come da certificato prodotto dall'UONPIA di xxxxx che allego, iscritto alla classe... dell'IStituto.... chiede insonorizzazione dei locali adibiti ad aula scolastica (e mensa) come previsto dall'articolo 24 della legge 104.

e inviate a:
  • Dirigente scolastico
  • Ufficio Tecnico Comunale
  • Ufficio scolastico territoriale
  • Servizi sociali alla persona del comune della scuola 
  • Dirigente UONPIA del servizio di neuropsichiatria
Da li, se iniziate ora, sappiate che ogni 15 giorni dovrete fare sollecito alla pratica finchè non vi daranno risposta decente. La prima, spesso, è la mancanza di fondi.

Presto racconterò dell'avventura "ore di sostegno", avventura che prevede insonnia, gastrite ecc ecc... giusto per prepararvi...


martedì 30 dicembre 2014

AUSILI CON NOMENCLATORE TARIFFARIO E AUSILI LEGGE 104. COSA SPETTA AI SORDI


AUSILI PER LA COMUNICAZIONE

Possessori di legge 381 e disturbi legati alla comunicazione: es. afasie, autismo e quanto impedisce la comunicazione verbale

codice di classificazione ISO: 21.42.06.006 - comunicatore simbolico a 100 caselle. Il computer è riconducibile a questo codice.

codice di classificazione ISO: 21.15.09.003 – comunicatore alfabetico . Tecnologie assistive per una idea cliccami

codice di classificazione ISO: 21.42.06.003 - comunicatore simbolico a 16 caselle. Il tablet e l'IPAD sono riconducibili a questo codice

codice di classificazione ISO: 21.36.09.003 – comunicatore telefonico. IPHONE o Smartphone sono riconducibile a questo codice

CHI LI PRESCRIVE?
Si tratta di ausili riabilitativi alla comunicazione. In caso di minori la prescrizione può essere fatta dai neuropsichiatri prescrittori UONPIA, che sono responsabili del programma riabilitativo locale e da audiologo o otorino di struttura pubblica. In Emilia Romagna, nonostante la divisione delle Area Vasta, tutti gli UONPIA locali hanno prescrittori. Nella nostra ASL locale distrettuale ce ne sono tre.
Per gli adulti il prescrittore è l'otorino o l'audiologo di pubblica struttura.

Cosa Fare?
  • Il medico di base chiede una visita specialistica (passaggio da saltare in caso di minore che segue riabilitazione presso UONPIA, è sufficiente contattare il proprio neuropsichiatra)
  • Ci si reca in struttura pubblica o centro impianti di fiducia
  • Si ottiene prescrizione da nomenclatore tariffario (come per le protesi acustiche)
  • Si producono 3 preventivi da negozi di propria scelta
  • Si consegnano i preventivi all'ufficio protesi della propria ASL che approverà il preventivo inferiore. ( se richiedo un IPAD che ha prezzo nazionale di 820 euro, la differenza nei preventivi la fanno gli accessori.)
  • L'ufficio protesi concede autorizzazione con la quale si può procedere ad acquisto in negozio
  • La fattura e i documenti rilasciati vanno riportati entro 20 giorni a collaudo. Il collaudo accerta il ricevimento della merce. Se presso UONPIA è sufficiente contattare il neuropsichiatra di riferimento, se presso struttura informarsi prima se occorre riprenotazione del medico di famiglia.
COSA SPETTA CON IVA AGEVOLATA AI POSSESSORI DI LEGGE 104 ART. 3 e LEGGE 381

Si applica l’aliquota Iva agevolata al 4% anche ai sussidi tecnici e informatici rivolti a facilitare l’autosufficienza e l’integrazione dei portatori di handicap indicati all’articolo 3 della legge n. 104 del 1992.
Rientrano nel beneficio le apparecchiature e i dispositivi basati su tecnologie meccaniche, elettroniche o informatiche, sia di comune reperibilità sia appositamente fabbricati. Deve inoltre trattarsi di sussidi da utilizzare a beneficio di persone limitate da menomazioni permanenti di natura motoria, visiva, uditiva o del linguaggio, e per conseguire una delle seguenti finalità:


  • facilitare la comunicazione interpersonale, l’elaborazione scritta o grafica, il controllo dell’ambiente, l’accesso all’informazione e alla cultura
  • assistere la riabilitazione.

Per fruire dell’aliquota Iva ridotta, il disabile deve consegnare al venditore, prima dell’acquisto, la seguente documentazione:


  • specifica prescrizione rilasciata dal medico specialista dell’Asl di appartenenza, dalla quale risulti il collegamento funzionale tra la menomazione e il sussidio tecnico e informatico
  • certificato, rilasciato dalla competente Asl, attestante l’esistenza di una invalidità funzionale rientrante tra le quattro forme ammesse (cioè di tipo motorio, visivo, uditivo o del linguaggio) e il carattere permanente della stessa.
In pratica:
  • Il medico di base chiede una visita specialistica (passaggio da saltare in caso di minore che segue riabilitazione presso UONPIA, è sufficiente contattare il proprio neuropsichiatra)
  • Ci si reca in struttura pubblica o centro impianti di fiducia
  • Si ottiene prescrizione anche su carta intestata dell'ospedale che richieda l'acquisto di un (TV, computer, smarphone, tablet, programma erickson, gioco o consolle, sveglia per sordi e quanto altro il medico riesca a legare a scopo riabilitativo (dispositivi induzione magnetica e Bluetooth?) che sia legato alla riabilitazione e alla comunicazione interpersonale) ed è a discrezione del medico prescrittore che ha la facoltà di legare alla disabilità ciò che ritiene necessario.
Al negozio si porta
  • Il certificato
  • Legge 104, certificato 381 o invalidità per sordità
  • Carta di identità
  • Codice fiscale
Vi faranno compilare autocertificazione riguardante possesso dei requisiti per sussidi da utilizzare a beneficio di persone limitate da menomazioni permanenti di natura motoria, visiva, uditiva o del linguaggio.

Pagherete con IVA al 4% piuttosto che al 22% e potrete dedurre l'importo dalla dichiarazione dei redditi.

LEGGE 381 E INVALIDITA' PER SORDITA'

PROTESI ACUSTICHE
APPARECCHI ACUSTICI DI GRUPPO 1
APPARECCHIO ACUSTICO RETROAURICOLARE   21.45.06.003


APPARECCHI ACUSTICI DI GRUPPO 2 21.45.06.009



Auricolare in materiale rigido  21.45.00.103
Auricolare in materiale morbido  21.45.00.106


IMPIANTI COCLEARI (maggiori info cliccami)


a)      manutenzione, riparazione o sostituzione di antenna semplice (cod. 21.45.92.103);
b)      manutenzione, riparazione o sostituzione di magnete (cod. 21.45.92.106);
c)      manutenzione, riparazione o sostituzione di microfono (cod. 21.45.92.109);
d)      manutenzione, riparazione o sostituzione di Speech processor (cod. 21.45.92.112);
e)      manutenzione, riparazione o sostituzione di cavetto (cod. 21.45.92.115).

Cosa Fare?
  • Il medico di base chiede una visita specialistica 
  • Ci si reca al centro impianti,o otorino per prescrizione con nomenclatore tariffario
  • Per impianto si contatta la casa costruttrice, che invia preventivo
  • Si porta il preventivo all'ufficio protesi della propria provincia
  • Si ottiene autorizzazione di spesa e la si invia alla casa costruttrice e si aspetta di ricevere la componente
  • Si torna al centro per collaudo. NB. alcune asl non prevedono collaudo per cavetti e materiali di consumo, ma è necessario che alleghino una liberatoria da rispedire alla casa costruttrice dell'impianto.
Protesi acustiche:
  • I primi tre punti sono uguali all'impianto
  • Il centro audioprotesico si occupa di inviare la pratica all'ufficio protesi
  • Collaudo presso il centro prescrittore

SISTEMI FM
CLICCAMI
  • ricevitori sistema Roger Pen Phonak per impianto cocleare marca xxxx, modello yyyy, codice 21.39.24.003
  • trasmettitore Roger Pen Phonak codice 21.39.24.006


giovedì 11 dicembre 2014

tra me e te

E’ passato un anno amore mio un anno dal giorno in cui papà ed io non abbiamo respirato per più di tre lunghissime ore, un anno davanti a quella porta chiusa dietro cui scorreva ogni tipo di pensiero che in attimo spaziava dal terrore che tu non potessi tornare alla speranza di un futuro, di possibilità grandi, tangibili e reali.

E’ passato un anno di volti e di maschere, nella mia incapacità ormai di distinguere interesse reale da pura voglia di farsi gli affari degli altri.

E’ passato un anno in cui credevo che esistesse la PANGEA, un unico immenso territorio fatto di solidarietà, ma che bontà e disinteresse lo è poche volte davvero e amaramente ho imparato che le sfumature sono sempre tante.

E’ passato un anno amore mio, di lacrime e miracoli, si perché se per metà nella tua testa c’è tecnologia, per l’altra metà ci sei tu che mi hai insegnato che nulla è impossibile se lo si vuole davvero, e tu lo hai voluto più di tutti noi: TU HAI VOLUTO PARLARE!

E sono passati oramai due anni e mezzo da quella diagnosi di cui ancora oggi non capisco la grandezza del significato.
Due anni e mezzo di mani strette, mani sfiorate, mani “calde”, mani “fredde”, mani “lavate”, mani che per te si sono “sporcate” nell’aiutarti e nel non aiutarti, ed in tutte le tribolazioni TU MI HAI TENUTO LA MANO, tu mi hai ogni volta la forza di risalire, tu che disegnavi il sorriso su un foglio di carta e mi chiedevi di metterlo sulla faccia triste... Bambina mia finché tu mi tieni la mano io con te non ho paura!

E in questi due anni e mezzo Tu mi hai insegnato la pazienza, la perseveranza e il significato dell’attesa. Quante volte mi prendeva lo sconforto davanti alle brusche fermate, alle discese vorticose, ma poi c’erano le tue accelerate inaspettate e agli occhi di tutti incredibili.. Si tu sei la bambina dei miracoli ai miei occhi, sei formichina infaticabile che non si smette mai di lavorare e capace di sollevare fino a 10 volte il suo peso. Tu sei la forza che non ho mai avuto!

Quanti scogli dalla diagnosi, alla riabilitazione, alla scuola nella tua vita, quante gastriti, quante spese che io e papà spesso abbiamo affrontato con fatica, ma il tuo sorriso, il tuo prenderci la mano sempre ci fa superare tutte le difficoltà perchè tu sei il sole che illumina le nostre scelte.

E le scelte, che prima ingenuamente desideravo affidare alla esperienza degli altri, ora con certezza sono diventate sempre e solo le mie.
Con te ho imparato a studiare, a fermarmi e pensare e soprattutto a scegliere con papà una linea chiara educativa per il tuo futuro.

E ti ascolto leggere, con l’emozione e lo stupore e mi domando come puoi non parlare ancora bene ma leggere..leggere come un bimbo grande.. E ripenso al lavoro di ogni giorno, cosa non ci siamo inventati, quanti giochi ci siamo costruiti, quanti fogli e colla e carta e inchiostro consumati, perchè ogni cosa fosse una tombola a premi, nella speranza che tu “abitante della terra delle cose senza non nome” potessi dirmi finalmente: mamma guarda in cielo c’è uno stormo! E finalmente i cip che volano, sono diventati tanti uccellini e una settimana fa, tanti uccellini sono diventati uno stormo!

Inizio a credere in quella leggenda che dice che prima di nascere l’anima di un bimbo sceglie la sua mamma, ed io sono onorata che tu abbia scelto me, che tu sia stata il regalo che mi ha donato un significato e una dimensione di valori che tutti i “normodotati” non hanno. Credo che “Il Buon Tessitore” ci abbia messo davanti tutti i fili di trama ed ordito: i momenti e momenti brutti ora assumono un significato diverso e chissà cosa altro la vita ci riserverà.
Quello che desidero è soltanto 5 minuti di serenità al giorno, i tuoi occhi nei miei, e niente pensieri, niente problemi, niente parole come handicap o disabilità..

E chissà un giorno finalmente ci vedranno per quello siamo: scalatori di vette, scalatori a cui l’Everest non fa paura, l’aria rada della vetta non toglie ossigeno, bensi lo restituisce.

Buon Natale amore mio!

mercoledì 3 dicembre 2014

Handimatica 2014 ... io c'ero!

1970. L'OMS cerca di produrre e tradurre in codici numerici “La Classificazione Internazionale delle malattie". L' ICD che definisce EZIOLOGIA - PATOLOGIA - MANIFESTAZIONE CLINICA
1980. L'OMS si accorge che non basta individuare una causa, bisogna individuarne le conseguenze che la malattia ha nel contesto ambientale e sociale dell'individuo.
Nasce l’ICIDH che l'Italia riconosce come legge nel 1992.
L'ICDH si compone di:

  • menomazione, il danno organico e funzionale
  • disabilità, perdità delle capacità di autonomia personale dovute alla menomazione
  • svantaggio, l'handicap la difficoltà che la menomazione produce nell'ambiente circostante
Bene, ora chiudete gli occhi.. Fatelo eh... e ripete con me "Io non ho mai sentito la parola "disabile" non ne conosco il significato...
A parlare è il professor Stefan Van Prondzinski (leggetelo su G+) a cui chiedo perdono per l'estrema sintetizzazione della sua bellissima presentazione e per le mie imprecisioni..

Il 22 maggio 2001 nasce “La Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute”, denominato ICF che analizza lo stato di salute dell'individuo e la sua relazione con l'ambiente ridefinendo la disabilità come una condizione di salute in un ambiente sfavorevole mettendo le basi alla definizione di INCLUSIONE. 

Ecco da dove parte Handimatica.. l'inclusione e l'abbattimento delle barriere della disabilità attraverso la tecnologia, la robotica, l'informatizzazione e la buona informazione

Questa l'aria che si respirava tra gli stand: superiamo e vinciamo il limite imposto dalla disabilità.

Storie straordinarie come quella di Daniele Regolo, nato sordo come Gaia e fondatore di jobmetoo. 
Avete presente l'incontro con un cantante famoso? Io ho incontrato lui... - Sono Stefania, Gaia è sorda come te, e spero che da grande sia forte come te!" mi guarda perplesso, poi mi sorride e mi chiede di lei... (cliccami)

Poi l'incontro che mi ha attraversato il cuore come una "freccia rossa" a 300 km/h (cliccami)

E uno dei padroni di casa, che tra circa un migliaio di persone, nel bar fuori della struttura, mi ferma, mi guarda... Raccontami.. cosa ne pensi.. - Non chiedermelo, dico sempre ciò che penso... Allora ci facciamo una bella chiacchierata - Lui è Gabriele Gamberi.

E non ho finito con gli incontri, perchè poi passo a quello che interessa i 56281 lettori del blog ad ora (02/12/2014 ore 20.11) parlando o almeno tentando di raccontare la tecnologia. Ma per ora.. abbiate pazienza, va avanti il cuore...
Gli handi's angels, ragazzi che hanno imparato solidarietà e condivisione e ospitalità: sono gli studenti dell'Istituto, che con me hanno iniziato l'accoglienza dalla stazione delle corriere... Ciao sto andando a... Venga..., venga con noi.. e ogni volta che mi sono persa nell'incredibile labirinto dell'Istituto... uno di loro con un sorriso mi riaccompagnava agli stand.

E' stato bellissimo anche il sentirsi chiamare da chi non ho mai conosciuto: Stefania.. In mezzo a chissà quante persone.. Tu sei la mamma che scrive.. oppure uh la mamma del tg3.. :-) come sta Gaia?

E Laura... vogliamo parlare di Laura? Studente laureanda in musicoterapia, soprano leggero, che davanti alla pedana sensoriale (in realtà avrebbe voluto picchiarmi :-) ) prende il microfono e la pedana sensoriale interpreta il suo canto con le stesse tonalità di una nota di violino, attirando in un istante diverse centinaia di persone. (cliccami)

La professoressa Simonetta Sandra Maestri, docente di istituto secondario superiore, pedagogista che ha girato tutti gli ordini scolastici che con vera passione ci racconta come la scuola che include può e deve essere digitale, come una app possa creare un ponte non solo generazionale ma anche nell'insegnamento che guarda all'alunno prima della disabilità (cliccatela il suo blog è illuminante)

Supermappe di ANASTASIS, nato per i dsa, (io sono stata utilizzatore della versione gratuita di cmap) ma che ritendo strumento di apprendimento esemplificatore di eccellenza per ogni bambino. Uno sguardo al loro progetto mille classi digitali (cliccami)

L'ecosostenibilità di una stampante 3D che può avere sviluppi in una infinità di applicazioni, incluse quelle a scopo sanitario


Un pc e un tablet a controllo oculare per mezzo di una telecamera per garantire comunicazione sempre, anche quando la parola e gli arti non lo consento, ottenibile attraverso prescrizione asl.

I comunicatori per consentire accessibilità nelle afasie e nella sordità: io telefono e parlo, il tablet con software interamente coperto dal SSN tramuta la mia voce in testo, consentendo una risposta scritta, quindi non solo applicabile alla sordità ma a tutte quelle patologie che compromettono l'uso della parola
Gli ausilii a misura di bambino:

e la robotica che con la domotica ridona autonomia nella gestione della casa

Sembra un lego ma non lo è, almeno in parte.
E la frontiera che a me ha commosso: la mano robotica che chissà in futuro potrà restituire un arto:


L'autismo vissuto come opportunità:

scusandomi con gli altri bellissimi stand presenti e software.

Per quanto riguarda la sordità, "Questione di Decibel" è stato il seminario che ha raccontato il superamento della barriera "sordità" con testimonianze di persone sorde. All'interno del seminario sono stati illustrati gli accessori per l'utilizzo dell'induzione magnetica, che prevede l'utilizzo della bobina T o Telecoil, attualmente presente in tutte le protesi e gli impianti. Gli altri sistemi sono stati lasciati un po in disparte perchè visti come "sistemi proprietari" delle singole case costruttrici. Sono d'accordo con la definizione se si parla di streamer, ma non sono completamente d'accordo se si parla di sistema universale, perchè presenta diversi limiti di utilizzo e non è consigliato nei bambini in quanto crea un campo magnetico. Il sistema a induzione magnetica ha un costo non deducibile perchè è un accessorio (e in rete si trovano diverse indicazioni per produrlo in maniera autonoma), a differenza di altri moderni e versatili sistemi, resi universali da adattatori che racchiudono oltre alla possibilità di ascolto dei dispositivi quali tv, telefono e pc, la capacità di conversare con riduzione dei rumori di fondo che sono riconducibili ai sistemi FM prescrivibili con nomenclatore tariffario del SSN e in molte regioni sono coperti interamente, senza necessità di integrazione economica sia per i possessori di legge 381 che per gli invalidi per sordità, con prescrizione idonea. Mi riferisco ai sistemi FM digitali e in particolare al sistema roger (cliccami), applicabile su tutti i quattro modelli di impianto e sui principali modelli di protesi acustiche grazie ad adattatori universali. Questi sistemi diventano fondamentali a scuola, nel lavoro e nella vita di relazione e non necessitano di sistema bluetooth integrato nell'impianto perchè la funzione è esercitata dai ricevitori con il trasmettitore. MA QUESTO RESTA IL MIO PENSIERO PERSONALE, a fronte di una spesa preferisco avere l'ultima tecnologia in commercio per hardware e software.

L'accessibilità è stata un altro piccolo neo, in quanto nei seminari i posti a sedere sono stati spesso insufficineti e disabili motori sono rimasti senza sedie, ma questo denota il grandissimo interesse suscitato da questo evento che ha attirato tecnici, utilizzatori e addetti alla riabilitazione da ogni parte d'Italia.

Quello che mi piacerebbe ascoltare in Handimatica 2016 riguardo la sordità è il percorso di superamento delle barriere architettoniche legati alle attuali forniture del nostro SSN, molti standisti si impegnavano a spiegare ai visitatori come ottenere con prescrizione la tecnologia mostrata e a loro dico grazie.
In Italia non c'è ancora nessuna figura se non qualche associazione che a fronte di una diagnosi di disabilità, illustri appunto gli ausilii, l'utilizzo e la modalità di prescrizione.
I punti insonorizzazione (rif. art 24 legge 104) e ausilii scuola/lavoro/vita di relazione e percorsi riabilitativi aspettano handimatica 2016!!!

Ancora grazie a tutti i volti che mi sono scorsi davanti in questi intensissimi tre giorni!