Una riflessione sul papa' neozelandese che si è fatto tatuare l impianto di sua figlia sulla testa, articolo che sta girando ovunque. Nessuno pensa che possa essere anche il modo di superare il trauma della disabilità di un figlio.Il voler tentare di provare com'è essere lui/lei nutrendo quel senso di colpa di non essere stati in grado di proteggerli dalle malattie, dalla diversità... Per un attimo spostiamo il focus sui genitori. Su quanto sia drammatico ricevere un pezzo di carta che dica che da li non si torna più indietro. Quella diagnosi non è una influenza che prima o poi passa. è qualcosa di stabile fisso e duraturo che accompagnerà la sua vita ed anche la tua.Che tuo figlio sarà "misurato" in decibel e non in quanto sia un bambino felice. Che vivrai ogni test con l ansia del "ha recuperato?" "si è avvicinato all età anagrafica?".
Si infileranno nella tua vita e giudicheranno il rapporto con lui/lei figure che neanche sapevi esistessero. Ti scontrerai con la grettezza, l ignoranza, la maldicenza, i soldi che non bastano mai, i burocrati senza coscienza. E sarai li a pensare prima ancora del vestito bello per la festa alle pile che lo/la fanno funzionare. Alle strategie per spiegare concetti astratti. E scoppierai a ridere dal pediatra ascoltando gli altri genitori che si lamentano del catarro mentre tuo figlio/tua figlia sta scalando l Everest. E ti scenderanno le lacrime per la rabbia e per la gioia davanti a tutti senza che nessuno no proprio nessuno possa essere cosciente di quel cammino... E te ne fregherai quando l anziano di turno dirà "lo faccia stare zitto perché disturba" pensando che no, tu non vuoi che stia zitto mai...perché oltre che sordo sarebbe stato anche muto se non avessi rischiato e creduto in lui, in un futuro senza interpreti. Più faticoso più duro... Ma suo.... Grazie impianto! Grazie
giovedì 9 agosto 2018
sabato 30 giugno 2018
Impianto cocleare e mare: e se il processore potesse galleggiare?
In un negozio di articoli made in China ho trovato a pochissimo un cordino per gli occhiali galleggiante e per curiosità l'ho acquistato; a casa ho preso i miei occhiali da sole, un bel secchio d'acqua e... Sorpresa... Ha funzionato!!
Se l'immagine non è chiara basta cercare su YouTube "sliding knot bracelet" o "sliding knot necklace".
Per semplificare i passaggi quindi:
1) Prendo un cordino Scooby-Doo
2) Inserisco un sistema galleggiante (perla da pesca o ciondolo in schiuma Eva)
3) Chiudo con un nodo scorrevole
4) Inserisco la collana pronta facendola scorrere a cappio nel foro apposito dell'acqua plus, dell'aqua accessory, del water wear ecc
5) Faccio indossare la collana e la regolo tirando i due capi del nodo scorrevole a misura di collo in modo che non si sfili
6) Aggiungo una fascia o una una cuffia o una bandana (nella foto una nammu hat) e sopra tutto aggiungo degli occhialini o una maschera
A prova di onde, tuffi e capriole.
Assicurare bene l'impianto è responsabilità personale (sono io genitore o paziente responsabile del sistema che scelgo autonomamente di usare o non usare) e ognuno utilizza il sistema che ritiene più valido, intanto condivido il mio con qualche idea in più.
La nostra logopedista ci ha raccontato di un impianto smarrito in mare e della difficoltà in Emilia Romagna di ottenere autorizzazione Asl alla sostituzione dell'impianto per smarrimento.
È vero che il nuovo nomenclatore non ha presente la clausola di smarrimento che era presente nel precedente, ma è vero anche che non afferma esplicitamente neanche il contrario creando così una irregolarità amministrativa impugnabile con un ricorso al Tar. Non ho alcuna competenza legale ma sono ricorsa, vincendo, al Tar due volte.
Se il ricorso fosse poi collettivo penso si risolverebbero i problemi di tutti per i prossimi 15 anni, se solo costruttori, associazioni e pazienti per una volta si unissero per il bene di tutti.
Buona estate
I miei occhiali da sole sono molto più pesanti di un impianto con custodia acqua.
Ho smontato il cordino e con molti meno galleggianti ha riportato a galla l'impianto di Gaia con la sua custodia.
E quindi se assicuro l'impianto con un cordino infilato nel foro di sicurezza della bustina o del dispositivo anti acqua al collo di mia figlia a cui inserisco un qualsiasi sistema di galleggiamento (ciondolo, perlina) riduco il rischio di smarrimento in acqua?
A mio avviso si.
Ma cosa posso usare? Cosa galleggia?
Ad esempio questi gadget che si trovano al mercato, a me ne ha regalato uno il meccanico.
Oppure coloratissime "Perle flottanti" da pesca, si galleggianti da pesca già preforati dai colori estivi reperibili in qualsiasi negozio di articoli da pesca e catene commerciali di articoli sportivi.
Grazie al consiglio di una cara amica da ormai qualche anno usiamo gli indistruttibili fili Scooby-Doo.
Per regolare la collanina uso il sistema semplicissimo del nodo scorrevole
Se l'immagine non è chiara basta cercare su YouTube "sliding knot bracelet" o "sliding knot necklace".
Per semplificare i passaggi quindi:
1) Prendo un cordino Scooby-Doo
2) Inserisco un sistema galleggiante (perla da pesca o ciondolo in schiuma Eva)
3) Chiudo con un nodo scorrevole
4) Inserisco la collana pronta facendola scorrere a cappio nel foro apposito dell'acqua plus, dell'aqua accessory, del water wear ecc
5) Faccio indossare la collana e la regolo tirando i due capi del nodo scorrevole a misura di collo in modo che non si sfili
6) Aggiungo una fascia o una una cuffia o una bandana (nella foto una nammu hat) e sopra tutto aggiungo degli occhialini o una maschera
A prova di onde, tuffi e capriole.
Assicurare bene l'impianto è responsabilità personale (sono io genitore o paziente responsabile del sistema che scelgo autonomamente di usare o non usare) e ognuno utilizza il sistema che ritiene più valido, intanto condivido il mio con qualche idea in più.
La nostra logopedista ci ha raccontato di un impianto smarrito in mare e della difficoltà in Emilia Romagna di ottenere autorizzazione Asl alla sostituzione dell'impianto per smarrimento.
È vero che il nuovo nomenclatore non ha presente la clausola di smarrimento che era presente nel precedente, ma è vero anche che non afferma esplicitamente neanche il contrario creando così una irregolarità amministrativa impugnabile con un ricorso al Tar. Non ho alcuna competenza legale ma sono ricorsa, vincendo, al Tar due volte.
Se il ricorso fosse poi collettivo penso si risolverebbero i problemi di tutti per i prossimi 15 anni, se solo costruttori, associazioni e pazienti per una volta si unissero per il bene di tutti.
Buona estate
venerdì 22 giugno 2018
Supereroi di oggi
Quando ero bambina il mio super eroe preferito era Superman. Spider-Man e Batman si trascinavano nell'anima un velo di oscurità, chi l'estrema solitudine, chi il senso di rivalsa, ma lui no, Superman era la bontà senza altri fini, veniva da lontano, da un altro pianeta con il solo scopo di proteggere l'umanità... E passatemi le opinioni personali...
Per lei no, il suo super eroe preferito non ha un mantello, non fa il giornalista, non usa porte scorrevoli. Il suo super eroe marca ogni giorno un cartellino in un enorme palazzone grigio, poi indossa il suo camice bianco e cura i bambini a cui restituisce la speranza e la possibilità di fare sogni sul loro futuro, ben ogni ogni confine chiamato disabilità.
Per lei no, il suo super eroe preferito non ha un mantello, non fa il giornalista, non usa porte scorrevoli. Il suo super eroe marca ogni giorno un cartellino in un enorme palazzone grigio, poi indossa il suo camice bianco e cura i bambini a cui restituisce la speranza e la possibilità di fare sogni sul loro futuro, ben ogni ogni confine chiamato disabilità.
domenica 27 maggio 2018
L'unica vera grande vittoria sulla sordità infantile
Ma cosa è successo?
Una cosa semplicissima...
... Cucchi nel 2006 urlava "campioni del mondo!!!"
Gaia ha fatto un compito che in realtà era per un concorso provinciale assieme a tutti gli altri bambini con una commissione che non era al corrente della sua sordità ed ha vinto in quanto Gaia al pari di ogni altro concorrente.
Sebbene abbia diverse dislalie audiogene che le resteranno a vita, la sua comprensione è pari a quella di qualunque coetaneo normoudente, così come la sua produzione di testi.
Abbiamo combattuto contro un ritardo diagnostico, poi di comprensione e produzione, poi border line cognitivo e alla fine abbiamo vinto, lei ce l'ha fatta!
Ed ho passato 48 ore in cui non sapevo se ridere o piangere o fare tutte e due le cose perché dietro una poesia c'è un intero mondo, la nostra vita, i nostri progetti, le nostre ansie e le nostre paure.
Gaia non ha vinto una gara sportiva, Gaia ha vinto il recupero e l'inclusione sociale, facendo il gesto dell'ombrello a tutti coloro che avevano sentenziato che per il suo ritardo diagnostico non avrebbe mai potuto produrre un testo scritto autonomo o imparare al pari dei suoi compagni.
Questa poesia vale per me i mondiali.
venerdì 18 maggio 2018
Scuola for all
Giovanni Paolo II: "Prendete in mano la vostra vita e fatene un capolavoro".
Una mamma ed un papà si sono confrontati con la disabilità di un figlio, hanno sofferto, combattuto, seminato, costruito un recupero straordinario, poi hanno deciso che tutto questo non era sufficiente, hanno deciso di guardare lontano verso l'inclusione per tutti, per tutte le disabilità.
Cosi hanno radunato più associazioni, le istruzioni, la scuola, professionisti di buona volontà come loro, altre famiglie, sponsorizzazioni e dopo un progetto di un anno che ha coinvolto gli studenti in un progetto scuola lavoro per l'abbattimento delle barriere architettoniche, il 12 maggio è stato il giorno in cui tutto questo impegno é sfociato in una bellissima manifestazione di gioco e sport, sport conosciuti e sport paralimpici per tutti e tutti insieme.
Per noi è stata una giornata straordinaria, bellissima, piena di divertimento, cultura e tanto affetto sincero che sicuramente non dimenticheremo, in bilico fino al tardo pomeriggio del giorno precedente in cui G. che non si fa mancare nulla ha bronchite con broncospasmo, non semplici da gestire.
La diagnosi della disabilita di G. è stata una doccia fredda, qualcosa da togliere il fiato perché per la prima volta ci siamo confrontati non con una malattia che ha un inizio e una fine, ma con una condizione invalidante e immutabile grave. Nella vita di tutti noi ci sono stati cambiamenti forti, importanti, momenti molto brutti e momenti di rivincita, ma se devo cercare una cosa bella di tutto questo ecco questa è l'aver trovato l'amicizia vera, mai stata tanto orgogliosa e felice di aver condiviso un momento così importante della vita con questa mamma e questo papà che hanno saputo convergere lo sguardo di tutti sull'inclusione a livello globale e sull'abbattimento delle barriere del pregiudizio, della non conoscenza, della superficialità.
Una mamma ed un papà si sono confrontati con la disabilità di un figlio, hanno sofferto, combattuto, seminato, costruito un recupero straordinario, poi hanno deciso che tutto questo non era sufficiente, hanno deciso di guardare lontano verso l'inclusione per tutti, per tutte le disabilità.
Cosi hanno radunato più associazioni, le istruzioni, la scuola, professionisti di buona volontà come loro, altre famiglie, sponsorizzazioni e dopo un progetto di un anno che ha coinvolto gli studenti in un progetto scuola lavoro per l'abbattimento delle barriere architettoniche, il 12 maggio è stato il giorno in cui tutto questo impegno é sfociato in una bellissima manifestazione di gioco e sport, sport conosciuti e sport paralimpici per tutti e tutti insieme.
Per noi è stata una giornata straordinaria, bellissima, piena di divertimento, cultura e tanto affetto sincero che sicuramente non dimenticheremo, in bilico fino al tardo pomeriggio del giorno precedente in cui G. che non si fa mancare nulla ha bronchite con broncospasmo, non semplici da gestire.
La diagnosi della disabilita di G. è stata una doccia fredda, qualcosa da togliere il fiato perché per la prima volta ci siamo confrontati non con una malattia che ha un inizio e una fine, ma con una condizione invalidante e immutabile grave. Nella vita di tutti noi ci sono stati cambiamenti forti, importanti, momenti molto brutti e momenti di rivincita, ma se devo cercare una cosa bella di tutto questo ecco questa è l'aver trovato l'amicizia vera, mai stata tanto orgogliosa e felice di aver condiviso un momento così importante della vita con questa mamma e questo papà che hanno saputo convergere lo sguardo di tutti sull'inclusione a livello globale e sull'abbattimento delle barriere del pregiudizio, della non conoscenza, della superficialità.
venerdì 27 aprile 2018
Il filo sottile che conduce al bullismo
Cinque bambini, cinque amici nei confronti di un compagno, per due di loro un amico: è così grasso che..., con il suo peso può... sparandone tante a chi la dice più grossa, così per ridere, per ridere di qualcuno. Le madri a meno di cinque metri, tutte.
Ai bambini: non potete parlare così di un vostro compagno ed amico... Alla mamma del fomentatore "tuo figlio sta dicendo questo" e la risposta "ma che male fa se lo dice alle spalle".
Per sillogismo qualunque cosa cattiva, falsa, denigratoria si possa dire o fare alle spalle del prossimo è lecita, non è pseudobullismo? Oh perché tanto mio figlio non può essere un bullo.
Mia figlia più grande è stata vittima di bullismo in seconda elementare, la compagna le sputava sistematicamente nel piatto a mensa, perse cinque kg in un mese (uno scricciolo di 22 kg), fino ad arrivare all'amico che pesava il doppio di lei con un trentacinque di piede sulla milza ed una ecografia urgente per sospetta rottura. Gli adulti: sono cose da bambini, il giorno dopo mia figlia cambio' scuola, avrei potuto evitare l'ultimo incidente non ascoltando quegli adulti e cambiando scuola prima.
E poi io a quarant'anni, per il blog, per la verità che nessuno ha voluto ascoltare, chi tentava di difendermi veniva tagliato fuori, come sono stata tagliata fuori io da quella realtà che come genitore di un bambino con disabilità mi dava conforto, perché per "i giudici intesi come coloro che giudicano il prossimo" la verità non poteva essere quella, stessi "giudici" che più di una volta al giorno chiedevano in privato come si potesse fare o rispondere nella maniera corretta a chi ne aveva bisogno.
Ogni tanto il profilo si riattiva in automatico ma onestamente io valgo di più di tutto quel male, valgo di più degli insulti, delle parolacce, dei "sempre davanti ai...".
Mi è stato augurato ogni male, il male tre mesi fa ha bussato alla mia porta, ho vinto io.
A testa alta posso dire che solo l'onestà va avanti e sì io posso permettermi di parlare di moralità.
Un genitore che non insegna a suo figlio a scusarsi, ad ammettere i propri errori, a riparare ai propri errori, che uomo o donna produce? Un genitore che non ammette i propri errori, non sa chiedere scusa perché non vede che se stesso e i propri millantati "diritti" da quale ramo viene fuori? Non parole mie, io non ne sarei in grado "dall'albero si riconosce il frutto".
Prima di generare adulti capaci di azioni piccole e vili, ognuno guardi la trave del proprio occhio, l'umiltà solo l'umiltà e sapersi scusare quando è necessario è l'unico vero e primo insegnamento da dare.
Ho avuto compassione dei figli degli altri e delle piccolezze degli altri anche quando gli altri non ne hanno avuto per me e per mia figlia, ma forse questo è stato l'errore di non mettere l'altro davanti alle proprie reali responsabilità.
Di solito sconsiglio vivamente ai genitori un film introspettivo, e nei significati devastante, in realtà ben fatto e pieno di realta' pur essendo un manga "la forma della voce", non parla solo di sordità ma parla di bullismo alle elementari, parla del processo all'intenzione e dei sensi di colpa che prima o poi riaffiorano con la realtà di una ruota capovolta. Guardatelo e riflettete, basta poco e la ruota gira. Non credo al karma ma alla bontà e al giudizio divino.
Parlare alle spalle, generare pettegolezzo isolamento é violenza nei confronti del prossimo. Da quale ramo vogliamo crescano i nostri figli?
Le scuse. Solo le scuse alla mamma ed al bambino, seppur non colpiti ne hanno diritto.
Quello che non diciamo o non facciamo adesso per loro si ripercuote inevitabilmente nel futuro. Perdo qualche saluto? Io mi guardo allo specchio pero' a testa alta e cammino innocente a testa alta.
Io non mi sento più di stare zitta, di subire, abbassare la testa, lo devo alle mie figlie, lo devo a me, lo devo al mio prossimo.
Ai bambini: non potete parlare così di un vostro compagno ed amico... Alla mamma del fomentatore "tuo figlio sta dicendo questo" e la risposta "ma che male fa se lo dice alle spalle".
Per sillogismo qualunque cosa cattiva, falsa, denigratoria si possa dire o fare alle spalle del prossimo è lecita, non è pseudobullismo? Oh perché tanto mio figlio non può essere un bullo.
Mia figlia più grande è stata vittima di bullismo in seconda elementare, la compagna le sputava sistematicamente nel piatto a mensa, perse cinque kg in un mese (uno scricciolo di 22 kg), fino ad arrivare all'amico che pesava il doppio di lei con un trentacinque di piede sulla milza ed una ecografia urgente per sospetta rottura. Gli adulti: sono cose da bambini, il giorno dopo mia figlia cambio' scuola, avrei potuto evitare l'ultimo incidente non ascoltando quegli adulti e cambiando scuola prima.
E poi io a quarant'anni, per il blog, per la verità che nessuno ha voluto ascoltare, chi tentava di difendermi veniva tagliato fuori, come sono stata tagliata fuori io da quella realtà che come genitore di un bambino con disabilità mi dava conforto, perché per "i giudici intesi come coloro che giudicano il prossimo" la verità non poteva essere quella, stessi "giudici" che più di una volta al giorno chiedevano in privato come si potesse fare o rispondere nella maniera corretta a chi ne aveva bisogno.
Ogni tanto il profilo si riattiva in automatico ma onestamente io valgo di più di tutto quel male, valgo di più degli insulti, delle parolacce, dei "sempre davanti ai...".
Mi è stato augurato ogni male, il male tre mesi fa ha bussato alla mia porta, ho vinto io.
A testa alta posso dire che solo l'onestà va avanti e sì io posso permettermi di parlare di moralità.
Un genitore che non insegna a suo figlio a scusarsi, ad ammettere i propri errori, a riparare ai propri errori, che uomo o donna produce? Un genitore che non ammette i propri errori, non sa chiedere scusa perché non vede che se stesso e i propri millantati "diritti" da quale ramo viene fuori? Non parole mie, io non ne sarei in grado "dall'albero si riconosce il frutto".
Prima di generare adulti capaci di azioni piccole e vili, ognuno guardi la trave del proprio occhio, l'umiltà solo l'umiltà e sapersi scusare quando è necessario è l'unico vero e primo insegnamento da dare.
Ho avuto compassione dei figli degli altri e delle piccolezze degli altri anche quando gli altri non ne hanno avuto per me e per mia figlia, ma forse questo è stato l'errore di non mettere l'altro davanti alle proprie reali responsabilità.
Di solito sconsiglio vivamente ai genitori un film introspettivo, e nei significati devastante, in realtà ben fatto e pieno di realta' pur essendo un manga "la forma della voce", non parla solo di sordità ma parla di bullismo alle elementari, parla del processo all'intenzione e dei sensi di colpa che prima o poi riaffiorano con la realtà di una ruota capovolta. Guardatelo e riflettete, basta poco e la ruota gira. Non credo al karma ma alla bontà e al giudizio divino.
Parlare alle spalle, generare pettegolezzo isolamento é violenza nei confronti del prossimo. Da quale ramo vogliamo crescano i nostri figli?
Le scuse. Solo le scuse alla mamma ed al bambino, seppur non colpiti ne hanno diritto.
Quello che non diciamo o non facciamo adesso per loro si ripercuote inevitabilmente nel futuro. Perdo qualche saluto? Io mi guardo allo specchio pero' a testa alta e cammino innocente a testa alta.
Io non mi sento più di stare zitta, di subire, abbassare la testa, lo devo alle mie figlie, lo devo a me, lo devo al mio prossimo.
mercoledì 18 aprile 2018
La capacità di sintesi
Una delle abilità principali necessarie allo studio di qualunque materia è la capacità di sintesi. Mia figlia tendeva a voler riportare tutto il testo del libro a memoria, diversamente non sentiva di aver svolto correttamente il suo compito. Il passaggio dal testo presentato sul libro alla mappa concettuale all'inizio può essere fortemente destabilizzante se ad un bambino non viene insegnato l'uso dei connettivi nella esposizione della mappa. Quello che davvero facilita lo studio è la capacità di produrre la mappa. Mi capita a volte di ricevere mail o messaggi lunghissimi, nei quali mi perdo e spesso non arrivo alla fine della lettura. Moltissime persone pensano che più parole mettono in testo più sembrano colte, in realtà chi li legge ha reazione contraria. Come deve essere quindi presentato un testo?
Per prima cosa é necessario identificare il concetto principale del testo. Da lì e possibile scegliere l'impostazione di mappa concettuale o mappa mentale.
La mappa mentale si sviluppa in maniera ellittica attorno al concetto principale, generalmente i raccordi non sono legati tra di loro ed hanno quasi funzione fotografica, espongono in maniera non descrittiva gli elementi che compongono il testo.
La mappa concettuale invece ha generalmente impostazione verticale con snodi e diramazioni dell'argomento principale.
Penso che acquisire la capacità di produrre entrambi i tipi di mappe sia un investimento nella facilitazione di tutti gli apprendimenti futuri.
Sono pochi i diplomati in grado di prendere appunti mentre qualcuno parla, soprattutto appunti funzionali e ben organizzati che non devono essere rivisti. A mio avviso genitori e insegnanti devono lavorare sulla autonomia della sintesi e degli appunti.
Ci sono testi guida molto interessanti su Ericsson adeguati ad età e ordine scolastico.
Mia figlia più grande che frequenta il liceo, con studio e produzione delle mappe in autonomia ha fatto un salto di qualità soprattutto per la facilità nel consultare parte più ampie di programma e strutturarle per le verifiche e le interrogazioni.
Le insegnanti della piccola stanno invece conducendo un ottimo lavoro nel condurre i bambini ad una produzione autonoma.
Sordità o no, sullo studio ci sono le basi del loro futuro e quel futuro lo costruiamo noi attraverso gli strumenti che gli forniamo o non gli forniamo.
Per prima cosa é necessario identificare il concetto principale del testo. Da lì e possibile scegliere l'impostazione di mappa concettuale o mappa mentale.
La mappa mentale si sviluppa in maniera ellittica attorno al concetto principale, generalmente i raccordi non sono legati tra di loro ed hanno quasi funzione fotografica, espongono in maniera non descrittiva gli elementi che compongono il testo.
La mappa concettuale invece ha generalmente impostazione verticale con snodi e diramazioni dell'argomento principale.
Penso che acquisire la capacità di produrre entrambi i tipi di mappe sia un investimento nella facilitazione di tutti gli apprendimenti futuri.
Sono pochi i diplomati in grado di prendere appunti mentre qualcuno parla, soprattutto appunti funzionali e ben organizzati che non devono essere rivisti. A mio avviso genitori e insegnanti devono lavorare sulla autonomia della sintesi e degli appunti.
Ci sono testi guida molto interessanti su Ericsson adeguati ad età e ordine scolastico.
Mia figlia più grande che frequenta il liceo, con studio e produzione delle mappe in autonomia ha fatto un salto di qualità soprattutto per la facilità nel consultare parte più ampie di programma e strutturarle per le verifiche e le interrogazioni.
Le insegnanti della piccola stanno invece conducendo un ottimo lavoro nel condurre i bambini ad una produzione autonoma.
Sordità o no, sullo studio ci sono le basi del loro futuro e quel futuro lo costruiamo noi attraverso gli strumenti che gli forniamo o non gli forniamo.
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