Cara me,
Se la macchina del tempo mi riportasse indietro ti direi:
1) Tua figlia è tua figlia, la diagnosi resta la diagnosi, ricordatelo sempre.
2) Non è automatico che chi ci sia passato sappia come ti senti, setaccia bene la farina prima di preparare un dolce.
3) Puoi non avere una laurea per ogni problema che affronterai, ma le prime diagnosi sono le tue, se qualcosa ti sembra non vada come deve andare allora vuol dire che non va. Un bimbo nasce per sorridere ed essere felice, non esistono duenni o treenni che "hanno un brutto caratterino" o che si divertono a fare disperare mamma e papà. I motivi possibili di un comportamento ripetuto (rifiuto il dispositivo, piango ininterrottamente) possono essere:
un guasto, controlla cavetto ed antenna.
una mappa, insisti. Una mappa con una stimolazione non corretta oltre a ritardare o vanificare il percorso di apprendimento del linguaggio può fare davvero star male.
Essere ammalati, raffreddati, aver male ai denti o da qualunque altra parte.
4) costruisci un team multidisciplinare. Il centro impianti è la centrale di comando, gli altri membri eseguono il programma implementando. Neuropsichiatra, logopedista, scuola, musicoterapia, psicomotricità si devono parlare. Per capire qual è la difficoltà momentanea da affrontare, il problema deve essere vagliato sotto tutti gli aspetti. Eventualmente anche un avvocato può tornare utile
5) Hai ottenuto le leggi che ti spettavano? Leggile bene più volte. Scaricatele e leggile. Hai un diritto solo se sai dove trovarlo, non per sentito dire. L' Italia dal punto di vista legislativo è uguale da Nord a Sud, isole comprese! Se hai letto bene quelle leggi, stampale e fai in modo di fartele applicare.
6) Chi lavora con te deve essere iscritto all'albo dei professionisti di riferimento. Avere un titolo non basta, ne sei responsabile anche tu.
7) È inevitabile che la disabilità del proprio figlio faccia soffrire, è umano. Diffida da chi racconta di aver superato. Ci si convive benissimo, ma è tuo figlio non quello di un altro
8) Vai a scuola, parla serenamente con le altre mamme, prenditi un caffè, vai al parco e pranza con loro. Avere tessuto sociale fa bene a entrambe, abbatte pregiudizi e genera inclusione
9) Abbiamo danzato nella tempesta, ognuno con il proprio modo, con i propri tempi. Non esiste un genitore migliore di un altro, ci sono casi e casi e casi e casi e casi. A volte si confonde il voler far del bene con il senso di rivalsa. Un figlio a mio avviso non è un trofeo da dare in pasto ai social. Se la legge ha condannato madri di bambini normodotati, ricordati che un bambino con disabilità è ancora più tutelato e che il web è un posto pericoloso. Penso che l' eccessiva esposizione ai social di ciò che il proprio figlio sa fare, più che un aiuto al prossimo possa essere sintomo di un disagio del genitore, che va aiutato. Il team riabilitativo in questo può essere un primo strumento di valutazione ed aiuto. I post pubblici sono visibili a tutti e non tutti sono in grado di comprendere la fatica ed il lavoro dietro quei risultati, teniamolo presente quando chiediamo dei diritti
10) Ogni tanto un po' di sana diffidenza. Ogni singolo individuo è una perla e le perle non sono proprio per tutti. Dietro alla disabilità ci sono mercato ed interessi che vanno ben oltre il buonsenso e il voler essere d'aiuto.
sabato 18 maggio 2019
lunedì 25 marzo 2019
Decathlon: maglie compatibili con impianto cocleare
Decathlon rende lo sport accessibile proprio a tutti.
Se per la disabilità motoria è possibile trovare sul sito internet decathlon.it carrozzine sportive da tennis, basket, scherma, handbike (a breve anche da atletica) a prezzi veramente concorrenziali, Decathlon ha iniziato a guardare anche alle disabilità sensoriali, in questo caso con una maglia compatibile con gli impianti cocleari.
Perché compatibile? Perché cuciture, tasche ed elastici appositamente studiati diventano amici della vita quotidiana, consentendo di contenere in sicurezza i propri impianti e i propri accessori acqua.
La tasca laterale consente il posizionamento dello smartphone, ancorato grazie ad un sistema di elastici posti all'interno e le cuciture centrali nella tasca fungono da passacavo per il jack audio di eventuali auricolari o cavetti a induzione.
Interessante è il posizionamento di due elastici laterali al collo della maglia che possono avere tre funzioni:
1) la prima è di sostegno agli auricolari o ai cavetti ad induzione; se il cavetto si stacca dall'orecchio non penzola lungo la maglia, è immediatamente recuperabile e non rischia rotture.
2) la seconda è nella configurazione lite bambino. Chi ha bambini molto piccoli sa bene che spesso non riescono a tenere gli impianti dietro le orecchie. In questo caso viene consigliata la configurazione con cavetto lungo da 50 cm e molletta per alloggiare l'impianto che viene inserito al collo della maglia spesso sul retro. Tutti sappiamo quanto sia fondamentale per l'apprendimento del linguaggio e l'apprendimento incidentale che gli impianti stiano sulle orecchie; questi elastici consentono di tenere gli impianti paralleli alle orecchie. Ottimo anche per gli utilizzatori di Neptune.
3) la terza è nell'utilizzo con accessori acqua quali aquacase, per esempio!
Quello che mi rende veramente felice è vedere realizzato il concetto di inclusione sociale: la maglia è compatibile con l'utilizzo degli impianti cocleari e facilita l'attività sportiva (o nel caso dei piccolissimi la psicomotricità), ma svolge le stesse funzioni anche nello sportivo normoudente che desidera correre con smartphone e auricolari, non dovendo necessariamente indossare le fasce da braccio.
Per la prima volta (posso sentirmi di affermare) il mondo la disabilità esce dagli schemi del costosissimo prodotto ad hoc, del mercato nero, della produzione improvvisata e finisce nella grande distribuzione, nei negozi "di tutti".
E quando questa prassi diventerà più diffusa si potrà finalmente parlare di integrazione sociale della disabilità! Guardate quanti altri prodotti Decathlon ha messo sul mercato in poco più di un anno per andare in questa direzione.
Dieci euro che vale la pena di spendere anche per dare il segnale che aspettiamo il resto! Abbiamo bisogno di fasce per correre, di accessori belli per andare al mare e soprattutto abbiamo bisogno di mantenere vivo il concetto del "non solo per me, ma per tutti, perchè non sono diverso da nessuno!"
Di seguito le foto del modo in cui l'abbiamo utilizzata, con le mie due modelle preferite.
La tasca con apertura a cerniera consente di inserire lo smartphone con una sola mano.
Allo stesso modo è possibile inserire un dispositivo acqua a cavo lungo.
Gli elastici all'interno della tasca mantengono lo smartphone fermo e stabile durante i movimenti, stessa cosa vale per i dispositivi acqua, sostituendo pienamente l'utilizzo della fascia da braccio.
L'inserimento del jack audio degli auricolari e del cavetto ad induzione è semplicissimo anche negli smartphone in cui è posizionato sotto, le cuciture in alto sostengono il cavo, allo stesso modo in cui sostengono un cavetto per impianto cocleare lungo da 50 cm.
I cavetti cosi' sistemati evitano di rompersi.
In assoluto la mia foto preferita: due sorelle, una adora pattinare, l'altra la segue in bici, una bella giornata di sole, e una maglia, una semplice maglia che serve ad una, normoudente, per ascoltare la musica, e all'altra, sorda profonda, per ascoltare... la musica. e qui la disabilità finisce di esistere perchè entrambe utilizzano la stessa maglia per lo stesso scopo.
Io questa la chiamo inclusione, con la I maiuscola.
Di seguito le foto del modo in cui l'abbiamo utilizzata, con le mie due modelle preferite.
La tasca con apertura a cerniera consente di inserire lo smartphone con una sola mano.
Allo stesso modo è possibile inserire un dispositivo acqua a cavo lungo.
Gli elastici all'interno della tasca mantengono lo smartphone fermo e stabile durante i movimenti, stessa cosa vale per i dispositivi acqua, sostituendo pienamente l'utilizzo della fascia da braccio.
L'inserimento del jack audio degli auricolari e del cavetto ad induzione è semplicissimo anche negli smartphone in cui è posizionato sotto, le cuciture in alto sostengono il cavo, allo stesso modo in cui sostengono un cavetto per impianto cocleare lungo da 50 cm.
Particolarmente interessanti gli elastici posti ai lati del collo della maglia: sostengono gli auricolari alla giusta altezza (idem con un cavetto ad induzione magnetica). Ancora più interessante l'utilizzo con la configurazione a cavetto lungo utilizzata dai portatori d'impianto cocleare molto piccoli, è possibile infatti inserire gli impianti alloggiati nelle mollette mantenendo l'ascolto perfettamente parallelo alle orecchie.
I cavetti cosi' sistemati evitano di rompersi.
Cavetto a induzione techear, o music link.
Io questa la chiamo inclusione, con la I maiuscola.
giovedì 9 agosto 2018
9 agosto 2015
Una riflessione sul papa' neozelandese che si è fatto tatuare l impianto di sua figlia sulla testa, articolo che sta girando ovunque. Nessuno pensa che possa essere anche il modo di superare il trauma della disabilità di un figlio.Il voler tentare di provare com'è essere lui/lei nutrendo quel senso di colpa di non essere stati in grado di proteggerli dalle malattie, dalla diversità... Per un attimo spostiamo il focus sui genitori. Su quanto sia drammatico ricevere un pezzo di carta che dica che da li non si torna più indietro. Quella diagnosi non è una influenza che prima o poi passa. è qualcosa di stabile fisso e duraturo che accompagnerà la sua vita ed anche la tua.Che tuo figlio sarà "misurato" in decibel e non in quanto sia un bambino felice. Che vivrai ogni test con l ansia del "ha recuperato?" "si è avvicinato all età anagrafica?".
Si infileranno nella tua vita e giudicheranno il rapporto con lui/lei figure che neanche sapevi esistessero. Ti scontrerai con la grettezza, l ignoranza, la maldicenza, i soldi che non bastano mai, i burocrati senza coscienza. E sarai li a pensare prima ancora del vestito bello per la festa alle pile che lo/la fanno funzionare. Alle strategie per spiegare concetti astratti. E scoppierai a ridere dal pediatra ascoltando gli altri genitori che si lamentano del catarro mentre tuo figlio/tua figlia sta scalando l Everest. E ti scenderanno le lacrime per la rabbia e per la gioia davanti a tutti senza che nessuno no proprio nessuno possa essere cosciente di quel cammino... E te ne fregherai quando l anziano di turno dirà "lo faccia stare zitto perché disturba" pensando che no, tu non vuoi che stia zitto mai...perché oltre che sordo sarebbe stato anche muto se non avessi rischiato e creduto in lui, in un futuro senza interpreti. Più faticoso più duro... Ma suo.... Grazie impianto! Grazie
Si infileranno nella tua vita e giudicheranno il rapporto con lui/lei figure che neanche sapevi esistessero. Ti scontrerai con la grettezza, l ignoranza, la maldicenza, i soldi che non bastano mai, i burocrati senza coscienza. E sarai li a pensare prima ancora del vestito bello per la festa alle pile che lo/la fanno funzionare. Alle strategie per spiegare concetti astratti. E scoppierai a ridere dal pediatra ascoltando gli altri genitori che si lamentano del catarro mentre tuo figlio/tua figlia sta scalando l Everest. E ti scenderanno le lacrime per la rabbia e per la gioia davanti a tutti senza che nessuno no proprio nessuno possa essere cosciente di quel cammino... E te ne fregherai quando l anziano di turno dirà "lo faccia stare zitto perché disturba" pensando che no, tu non vuoi che stia zitto mai...perché oltre che sordo sarebbe stato anche muto se non avessi rischiato e creduto in lui, in un futuro senza interpreti. Più faticoso più duro... Ma suo.... Grazie impianto! Grazie
sabato 30 giugno 2018
Impianto cocleare e mare: e se il processore potesse galleggiare?
In un negozio di articoli made in China ho trovato a pochissimo un cordino per gli occhiali galleggiante e per curiosità l'ho acquistato; a casa ho preso i miei occhiali da sole, un bel secchio d'acqua e... Sorpresa... Ha funzionato!!
Se l'immagine non è chiara basta cercare su YouTube "sliding knot bracelet" o "sliding knot necklace".
Per semplificare i passaggi quindi:
1) Prendo un cordino Scooby-Doo
2) Inserisco un sistema galleggiante (perla da pesca o ciondolo in schiuma Eva)
3) Chiudo con un nodo scorrevole
4) Inserisco la collana pronta facendola scorrere a cappio nel foro apposito dell'acqua plus, dell'aqua accessory, del water wear ecc
5) Faccio indossare la collana e la regolo tirando i due capi del nodo scorrevole a misura di collo in modo che non si sfili
6) Aggiungo una fascia o una una cuffia o una bandana (nella foto una nammu hat) e sopra tutto aggiungo degli occhialini o una maschera
A prova di onde, tuffi e capriole.
Assicurare bene l'impianto è responsabilità personale (sono io genitore o paziente responsabile del sistema che scelgo autonomamente di usare o non usare) e ognuno utilizza il sistema che ritiene più valido, intanto condivido il mio con qualche idea in più.
La nostra logopedista ci ha raccontato di un impianto smarrito in mare e della difficoltà in Emilia Romagna di ottenere autorizzazione Asl alla sostituzione dell'impianto per smarrimento.
È vero che il nuovo nomenclatore non ha presente la clausola di smarrimento che era presente nel precedente, ma è vero anche che non afferma esplicitamente neanche il contrario creando così una irregolarità amministrativa impugnabile con un ricorso al Tar. Non ho alcuna competenza legale ma sono ricorsa, vincendo, al Tar due volte.
Se il ricorso fosse poi collettivo penso si risolverebbero i problemi di tutti per i prossimi 15 anni, se solo costruttori, associazioni e pazienti per una volta si unissero per il bene di tutti.
Buona estate
I miei occhiali da sole sono molto più pesanti di un impianto con custodia acqua.
Ho smontato il cordino e con molti meno galleggianti ha riportato a galla l'impianto di Gaia con la sua custodia.
E quindi se assicuro l'impianto con un cordino infilato nel foro di sicurezza della bustina o del dispositivo anti acqua al collo di mia figlia a cui inserisco un qualsiasi sistema di galleggiamento (ciondolo, perlina) riduco il rischio di smarrimento in acqua?
A mio avviso si.
Ma cosa posso usare? Cosa galleggia?
Ad esempio questi gadget che si trovano al mercato, a me ne ha regalato uno il meccanico.
Oppure coloratissime "Perle flottanti" da pesca, si galleggianti da pesca già preforati dai colori estivi reperibili in qualsiasi negozio di articoli da pesca e catene commerciali di articoli sportivi.
Grazie al consiglio di una cara amica da ormai qualche anno usiamo gli indistruttibili fili Scooby-Doo.
Per regolare la collanina uso il sistema semplicissimo del nodo scorrevole
Se l'immagine non è chiara basta cercare su YouTube "sliding knot bracelet" o "sliding knot necklace".
Per semplificare i passaggi quindi:
1) Prendo un cordino Scooby-Doo
2) Inserisco un sistema galleggiante (perla da pesca o ciondolo in schiuma Eva)
3) Chiudo con un nodo scorrevole
4) Inserisco la collana pronta facendola scorrere a cappio nel foro apposito dell'acqua plus, dell'aqua accessory, del water wear ecc
5) Faccio indossare la collana e la regolo tirando i due capi del nodo scorrevole a misura di collo in modo che non si sfili
6) Aggiungo una fascia o una una cuffia o una bandana (nella foto una nammu hat) e sopra tutto aggiungo degli occhialini o una maschera
A prova di onde, tuffi e capriole.
Assicurare bene l'impianto è responsabilità personale (sono io genitore o paziente responsabile del sistema che scelgo autonomamente di usare o non usare) e ognuno utilizza il sistema che ritiene più valido, intanto condivido il mio con qualche idea in più.
La nostra logopedista ci ha raccontato di un impianto smarrito in mare e della difficoltà in Emilia Romagna di ottenere autorizzazione Asl alla sostituzione dell'impianto per smarrimento.
È vero che il nuovo nomenclatore non ha presente la clausola di smarrimento che era presente nel precedente, ma è vero anche che non afferma esplicitamente neanche il contrario creando così una irregolarità amministrativa impugnabile con un ricorso al Tar. Non ho alcuna competenza legale ma sono ricorsa, vincendo, al Tar due volte.
Se il ricorso fosse poi collettivo penso si risolverebbero i problemi di tutti per i prossimi 15 anni, se solo costruttori, associazioni e pazienti per una volta si unissero per il bene di tutti.
Buona estate
venerdì 22 giugno 2018
Supereroi di oggi
Quando ero bambina il mio super eroe preferito era Superman. Spider-Man e Batman si trascinavano nell'anima un velo di oscurità, chi l'estrema solitudine, chi il senso di rivalsa, ma lui no, Superman era la bontà senza altri fini, veniva da lontano, da un altro pianeta con il solo scopo di proteggere l'umanità... E passatemi le opinioni personali...
Per lei no, il suo super eroe preferito non ha un mantello, non fa il giornalista, non usa porte scorrevoli. Il suo super eroe marca ogni giorno un cartellino in un enorme palazzone grigio, poi indossa il suo camice bianco e cura i bambini a cui restituisce la speranza e la possibilità di fare sogni sul loro futuro, ben ogni ogni confine chiamato disabilità.
Per lei no, il suo super eroe preferito non ha un mantello, non fa il giornalista, non usa porte scorrevoli. Il suo super eroe marca ogni giorno un cartellino in un enorme palazzone grigio, poi indossa il suo camice bianco e cura i bambini a cui restituisce la speranza e la possibilità di fare sogni sul loro futuro, ben ogni ogni confine chiamato disabilità.
domenica 27 maggio 2018
L'unica vera grande vittoria sulla sordità infantile
Ma cosa è successo?
Una cosa semplicissima...
... Cucchi nel 2006 urlava "campioni del mondo!!!"
Gaia ha fatto un compito che in realtà era per un concorso provinciale assieme a tutti gli altri bambini con una commissione che non era al corrente della sua sordità ed ha vinto in quanto Gaia al pari di ogni altro concorrente.
Sebbene abbia diverse dislalie audiogene che le resteranno a vita, la sua comprensione è pari a quella di qualunque coetaneo normoudente, così come la sua produzione di testi.
Abbiamo combattuto contro un ritardo diagnostico, poi di comprensione e produzione, poi border line cognitivo e alla fine abbiamo vinto, lei ce l'ha fatta!
Ed ho passato 48 ore in cui non sapevo se ridere o piangere o fare tutte e due le cose perché dietro una poesia c'è un intero mondo, la nostra vita, i nostri progetti, le nostre ansie e le nostre paure.
Gaia non ha vinto una gara sportiva, Gaia ha vinto il recupero e l'inclusione sociale, facendo il gesto dell'ombrello a tutti coloro che avevano sentenziato che per il suo ritardo diagnostico non avrebbe mai potuto produrre un testo scritto autonomo o imparare al pari dei suoi compagni.
Questa poesia vale per me i mondiali.
venerdì 18 maggio 2018
Scuola for all
Giovanni Paolo II: "Prendete in mano la vostra vita e fatene un capolavoro".
Una mamma ed un papà si sono confrontati con la disabilità di un figlio, hanno sofferto, combattuto, seminato, costruito un recupero straordinario, poi hanno deciso che tutto questo non era sufficiente, hanno deciso di guardare lontano verso l'inclusione per tutti, per tutte le disabilità.
Cosi hanno radunato più associazioni, le istruzioni, la scuola, professionisti di buona volontà come loro, altre famiglie, sponsorizzazioni e dopo un progetto di un anno che ha coinvolto gli studenti in un progetto scuola lavoro per l'abbattimento delle barriere architettoniche, il 12 maggio è stato il giorno in cui tutto questo impegno é sfociato in una bellissima manifestazione di gioco e sport, sport conosciuti e sport paralimpici per tutti e tutti insieme.
Per noi è stata una giornata straordinaria, bellissima, piena di divertimento, cultura e tanto affetto sincero che sicuramente non dimenticheremo, in bilico fino al tardo pomeriggio del giorno precedente in cui G. che non si fa mancare nulla ha bronchite con broncospasmo, non semplici da gestire.
La diagnosi della disabilita di G. è stata una doccia fredda, qualcosa da togliere il fiato perché per la prima volta ci siamo confrontati non con una malattia che ha un inizio e una fine, ma con una condizione invalidante e immutabile grave. Nella vita di tutti noi ci sono stati cambiamenti forti, importanti, momenti molto brutti e momenti di rivincita, ma se devo cercare una cosa bella di tutto questo ecco questa è l'aver trovato l'amicizia vera, mai stata tanto orgogliosa e felice di aver condiviso un momento così importante della vita con questa mamma e questo papà che hanno saputo convergere lo sguardo di tutti sull'inclusione a livello globale e sull'abbattimento delle barriere del pregiudizio, della non conoscenza, della superficialità.
Una mamma ed un papà si sono confrontati con la disabilità di un figlio, hanno sofferto, combattuto, seminato, costruito un recupero straordinario, poi hanno deciso che tutto questo non era sufficiente, hanno deciso di guardare lontano verso l'inclusione per tutti, per tutte le disabilità.
Cosi hanno radunato più associazioni, le istruzioni, la scuola, professionisti di buona volontà come loro, altre famiglie, sponsorizzazioni e dopo un progetto di un anno che ha coinvolto gli studenti in un progetto scuola lavoro per l'abbattimento delle barriere architettoniche, il 12 maggio è stato il giorno in cui tutto questo impegno é sfociato in una bellissima manifestazione di gioco e sport, sport conosciuti e sport paralimpici per tutti e tutti insieme.
Per noi è stata una giornata straordinaria, bellissima, piena di divertimento, cultura e tanto affetto sincero che sicuramente non dimenticheremo, in bilico fino al tardo pomeriggio del giorno precedente in cui G. che non si fa mancare nulla ha bronchite con broncospasmo, non semplici da gestire.
La diagnosi della disabilita di G. è stata una doccia fredda, qualcosa da togliere il fiato perché per la prima volta ci siamo confrontati non con una malattia che ha un inizio e una fine, ma con una condizione invalidante e immutabile grave. Nella vita di tutti noi ci sono stati cambiamenti forti, importanti, momenti molto brutti e momenti di rivincita, ma se devo cercare una cosa bella di tutto questo ecco questa è l'aver trovato l'amicizia vera, mai stata tanto orgogliosa e felice di aver condiviso un momento così importante della vita con questa mamma e questo papà che hanno saputo convergere lo sguardo di tutti sull'inclusione a livello globale e sull'abbattimento delle barriere del pregiudizio, della non conoscenza, della superficialità.
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